Bei ihrer Tochter wurde ADHS diagnostiziert - eine Mutter erzählt

Was, wenn die Tochter mit Schuleintritt plötzlich auffällig wird? Eine Mutter hat ihre Erfahrungen im Buch „Plötzlich ein Sorgenkind“ niedergeschrieben. Nach der Diagnose Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom folgen Therapien, nichts hilft. Nach einigen Jahren die Erlösung: Es war eine Fehldiagnose. Wir haben das Interview.

Wenn Kinder auffällig werden, lauten Modediagnose gerne Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom (ADS) oder Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS). Die Kinder bekommen dann vielfach Gesprächstherapien und Tabletten verordnet. Dass es dabei häufig zu Fehldiagnosen kommt, ist mittlerweile bekannt. Aber die Eltern sind verzweifelt und wollen gerne glauben, ihren Kindern so helfen zu können. Einer deutschen Mutter ist genau das passiert. Und es hat Jahre gedauert bis der Fehler bemerkt wurde. Ihre Erlebnisse hat sie in dem Buch „Plötzlich ein Sorgenkind" für sich und ihre Tochter niedergeschrieben. Als Schutzmaßnahme für die Tochter, die sie im Buch Lenja nennt, möchte sie jedoch anonym bleiben. Uns erzählt sie im Interview, wie das alles passieren konnte.


Ihre Tochter Lenja wurde mit 5 Jahren eingeschult und kam eines Tages mit den Worten "Mein Leben ist scheiße" nach Hause. Was genau ist an jenem Tag in der Schule passiert?

Ich habe nie herausgefunden, was ganz genau passiert war. Dieser Tag hatte ja eine Vorgeschichte, einen monatelangen Vorlauf. Es war einfach einer zu viel von den Tagen, an denen sie vollkommen überfordert war, sich wie eine Versagerin fühlte. An denen sie im Unterricht nichts als Chaos und Beschämung erlebt hat.

Und wahrscheinlich hat sie auch an diesem Tag vergeblich versucht, sich vor der Jungsclique zu verstecken, die sie gemobbt hat. Wir hatten davon keine Ahnung, Lenja hat kein Wort darüber verloren. Irgendwann sind uns die blauen Flecken an den Armen aufgefallen. Sie dachte, sie müsse das allein überstehen und dass so etwas einfach zur Schule dazu gehört.

Welcher Gedanke hat Ihnen in dieser Zeit am meisten zu schaffen gemacht?

Dass ich ihre Not nicht erkannt habe. Dass ich so lange Zeit geglaubt habe, das viele Weinen, die Bauchschmerzen, die Tatsache, dass sie immer stiller wurde - das seien alles Anfangsschwierigkeiten, die sich irgendwann verlieren. Das hat mir fast das Herz rausgerissen. Sie hat ja nicht nur gesagt, ihr Leben sei scheiße, sie sagte auch: Ich will nicht mehr leben. Ich konnte das gar nicht zusammen bringen mit meinem kleinen - bis dahin - fröhlichen Mädchen, das sich so auf die Einschulung gefreut hat. Ich habe mich ständig gefragt: Was hast Du noch alles übersehen?

Weiter geht es auf Seite 2 mit der Frage, warum die Mutter die Tabletten, die ihr der Arzt verschrieben hat, der Tochter nie gegeben hat.


Danach sind Sie mit Ihrer Tochter von einem Experten zum anderen bis schließlich die Diagnose ADS gestellt wurde. Sie haben vom behandelten Arzt ein Rezept über ein Mittel bekommen, das bei ADHS gerne verabreicht wird. Was hat Sie dazu veranlasst dieses nicht zu geben?

Ich habe zunächst mal gar nicht verstanden, warum ich einem Kind Ritalin geben soll, dass das Gegenteil von hyperaktiv ist. Dazu kam, dass wir es immer nur mit Assistenten zu tun hatten, dieser Professor, eine angebliche Koryphäe, hatte Lenja nicht einmal selbst in Augenschein genommen, er kannte sie nur aus den Akten und als eine Summe von Testergebnissen. Ich habe dann recherchiert und herausgefunden, dass fast alle Kinder, die an ihn überwiesen wurden, mit einem Ritalinrezept zurückkamen. Das ist unserer Kinderärztin, die uns überwiesen hatte, auch erst aufgefallen, als ich nachgehakt habe.


Und ich bin auf diese unglaublichen Zahlen gestoßen: Wenn man bedenkt, wie viele Kinder in Deutschland Ritalin bekommen, dann betrifft das eine ganze Generation. Allein in 2011 waren es in Deutschland 500.000 Jungen und 150.000 Mädchen, welche die Diagnose ADHS erhielten. Obwohl keiner weiß, wie die Störung genau entsteht, gibt man den Kindern Psycho-Stimulanz, die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, ohne genau sagen zu können, warum sie wirkt, und vor allem, welche Langzeitwirkungen sie hat. Der Verbrauch von Ritalin ist zwischen 2006 und 2011 um 42 Prozent gestiegen, auf sechsundfünfzig Millionen Tagesdosen jährlich! Da kann man von einem Massenexperiment sprechen und ich wollte meine Tochter nicht zu einem Versuchskaninchen machen.


Als ich mir die Nebenwirkungen anschaut habe, ist mir übel geworden: Von Wachstumsverzögerungen über Appetitlosigkeit, Depressionen und Bluthochdruck bis zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Schlafstörungen. Ganz zu schweigen von der unmittelbaren Wirkung dieser Droge. Ich hätte es nicht einen Tag lang ertragen, Lenja dabei zu beobachten, wie das Medikament sie leise verwandelt, wie es ihren Enthusiasmus dämmt oder ihre Ausstrahlung verändert. Außerdem hätte ich Lenja mit einer Pille zu verstehen gegeben, dass sie krank ist. Nur weil sie in der Schule scheitert. Und dass ich sie mit diesem Problem der Medizin überlassen muss, weil ich auch nicht weiter weiß. Sie hätte vielleicht vor sich selbst Angst bekommen


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Haben Sie nie an der Diagnose gezweifelt?


Ich habe die ganze Zeit an der Diagnose gezweifelt, aber für uns war sie bis dahin die einzige schlüssige Erklärung für ein Leiden, das unseren Alltag chaotisierte, und das Lenja traurig macht und verzweifeln lässt. Die Diagnose war für meinen Mann und mich im Grunde ein Strohhalm zum Festhalten. Eine Aufmerksamkeitsstörung ist zumindest ein Begriff, mit dem die meisten etwas assoziieren. Wir mussten nicht mehr rumstottern, wenn jemand wissen wollte, was mit Lenja los ist, warum sie in der Schule nicht mitkommt. Und es gab endlich etwas, was wir tun konnten - Therapien und Lernhilfen. Statt einfach nur zusehen zu müssen, während es Lenja psychisch immer schlechter geht

Haben Sie Kontakt zu anderen betroffenen Eltern gesucht? Bzw. wenn ja, ist Ihnen dann aufgefallen, dass deren Kinder andere Symptome hatten?

Das ist eine seltsame Situation, denn natürlich bin ich in den Wartezimmern und bei der Ergotherapie ständig anderen Eltern begegnet - aber man hat nicht miteinander gesprochen. Im Krankenhaus, bei körperlich kranken Kindern, ist das wahrscheinlich anders. Aber hier geht es ja um Kinder die scheinbar versagen, die nicht ins System passen und da fühlt man sich als Eltern immer auch schuldig. Man schämt sich und Scham kann man nicht mit anderen teilen.

Mir ist natürlich aufgefallen, dass Lenja immer allein war unter vielen hyperaktiven, völlig durchgedrehten Jungs. Aber wie mir die Experten damals erklärt haben, sei ADS eben eine verträumte stille Variante von ADHS. Das ist ein Irrwitz, denn wenn man es genau betrachtet, passt am Ende jede Abweichung irgendwie in die Diagnose „Aufmerksamkeitsstörung" - da können sie alles oder nichts reininterpretieren.

Aus heutiger Sicht: Hätten Sie erkennen können, dass es sich um eine Fehldiagnose gehandelt hat?

Vielleicht, wenn wir nicht so sehr damit beschäftigt gewesen wären, das Problem sofort zu lösen. Hätten wir uns die Zeit genommen, Lenja genau zu beobachten und sie nicht durch die Brille der Diagnose zu betrachten, dann hätten wir bemerken können, dass so vieles gar nicht ins Raster passte. Wir haben nach dieser Diagnose gegriffen wie nach einem Rettungsanker, weil wir schlichtweg ratlos waren.

Wie hat sich Lenja vom Wesen in der Zeit der Untersuchungen und Therapien verändert?

Bei ihrer Einschulung war Lenja war ein selbstbewusstes und fröhliches Mädchen. Sie hat mehr Klugheit und Neugier mitgebracht, als es gebraucht hätte, um Schreiben, Lesen und Rechnen zu lernen. In der ersten Klasse traf sie dann zum ersten Mal auf eine Umgebung, in der sie massiv abgewertet und beschämt wurde, weil sie nicht mithalten konnte. Der Testmarathon, den wir angestrengt haben, um herauszufinden, was mit ihr nicht stimmt, hat das Problem verschlimmert.

Lenja konnte nicht verstehen, warum sie von all diesen Leuten im weißen Kitteln begutachtet wurde und so viele Fragen beantworten musste. Am Ende stellte sie sich selbst die Diagnose, dass sie wohl krank im Kopf sei. Da war ihr Selbstbild schon längst am Boden, jeder Schultag war eine Niederlage. Sie wurde immer stiller und blasser, zu Hause weinte sie immer öfter, häufig beim geringsten Anlass, oder steigerte sich in Wutanfälle, die nur durch Erschöpfung gestoppt wurden. Nachts machte sie ins Bett, wachte von Albträumen auf. Lenjas Selbstachtung hatte zu diesem Zeitpunkt schon längst einen Tiefpunkt erreicht. Das ging so weit, dass sie die Mobbingattacken eines Klassenkameraden als angemessene Reaktion auf ihre „Blödheit" verbuchte.

Ich konnte zusehen wie Lenja sich veränderte, wie sich ihre Wirbelsäule nach vorne krümmte, wie sie ihren Blick beim Gehen auf den Boden heftete. Wenn jemand den Raum betrat oder sie ansprach, ist sie immer öfter ohne Anlass erschrocken. Nach zwei Jahren in der Schule und zwischen verschiedenen Lerntherapien war sie einfach ein anderes Kind, da war so viel Traurigkeit und Resignation. Sie hatte alle Unbeschwertheit verloren.

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Wie sind Sie zu der Psychologin gekommen, welche dann die erlösende und richtige Diagnose gestellt hat?

Vor dem Übergang auf die weiter führende Schule wollten wir die Diagnose noch einmal wiederholen lassen, um einen Anspruch auf Notenschutz stellen zu können. Das hätte bedeutet, dass Lenjas Handicap bei der Beurteilung von Klassenarbeiten etc. berücksichtigt worden wäre. Wir sind einfach zu einer Kinder und Jugendpsychologin um die Ecke gegangen. Und die hat uns dann eröffnet, dass es wohl nie eine Aufmerksamkeitsstörung gegeben hat.

Außerdem war diese Frau sehr einfühlsam und zugewandt, zum ersten Mal hat sich Lenja einem „Experten" geöffnet. Lenja hat ihr erzählt wie sie sich fühlt zwischen Lern- und Ergotherapeuten. Alles Dinge, die sie sich nicht mehr traute, uns zu erzählen. Diese Psychologin hat praktisch für Lenja Partei ergriffen und mir erklärt, dass wir uns lieber um Lenjas emotionale Bedürfnisse und nicht nur um ihre kognitiven kümmern sollten. Und dann kam es zu einer Aussprache, bei der ich zum ersten Mal verstanden habe, was wir Lenja zugemutet haben - nicht nur mit den Tests und den Therapien, auch mit unserem ganzen Lebensstil.

Jetzt haben Sie mehr Hintergrundwissen: Was würden Sie heute anders machen? Hätten Sie früher eingreifen sollen? Schule wechseln?

Ich weiß gar nicht, wo ich da anfangen soll? Mit dem heutigen Wissen würde ich Lenja zum Beispiel nicht mehr eine Krippe geben, also nicht in eine öffentliche mit einem Betreuungsschlüssel von 1 zu 10. Das war im Grunde fahrlässig. Bei Krabbelkindern halte ich alles, was einen Personalschlüssel von 1 zu 4 übersteigt für fahrlässig.

Wir wollten so sehr an dieses Erfolgsmodell der berufstätigen Eltern mit professionell betreuten Kindern glauben, dass wir Lenjas Bedürfnisse dabei übersehen haben. Wir hätten auch beide auf Teilzeit gehen sollen. Wer Kinder hat, die keine Besonderheiten mitbringen und keine Probleme machen, kann bestimmt Vollzeit arbeiten, aber sobald etwas aus dem Ruder läuft, muss man als Familie eine klare Entscheidung für die Entwicklung des Kindes treffen. So sehe ich es heute.

Andere Fehlentscheidungen betreffen die Schulzeit, wir hätten viel schneller reagieren und sie wieder von der Schule nehmen müssen. Die Abwertung und das Chaos, das Lenja dort erlebt, hat aus ihren Anfangsproblemen erst ein Schulversagen gemacht. Lenja ist und war nie geschaffen für dieses eigenverantwortliche „Lernen ohne Lehrer" wie es immer noch von Pädagogen propagiert wird. Sie braucht ein klares und wohlwollendes Gegenüber, dass ihr Struktur gibt. Und sie hätte jemanden gebraucht, der ihre Hochbegabung erkannt hätte. Stattdessen wurde uns vermittelt, dass wir eben eine Schulversagerin groß gezogen haben - nach dem Motto: das passiert auch in Akademikerfamilien. Pech gehabt. Es gab von Lehrerseite nur Schulterzucken und Bedauern. Der Ball lag eindeutig bei uns und wir haben ihn sozusagen verschossen. Aber unser größter Fehler war es sicherlich sie diesem Testmarathon in einer kinderneurologischen Klinik auszusetzen. Das hat ihr enorm geschadet. Sie träumt bis heute davon.

Was glauben Sie hat zu den Problemen Ihrer Tochter geführt und wie hätte man das verhindern können?

Im Grunde gab es wahrscheinlich einen langen Vorlauf, die ersten Probleme haben unsichtbar angefangen. Wir haben ihre Besonderheiten und ihre hohe Intelligenz nicht erkannt. Lenja war schon als Krippenkind ständig entweder unter- oder überfordert. Als Reaktion hat sie sich oft in sich selbst zurückgezogen und diese opulenten Fantasiewelten entwickelt.

Wenn wir uns die Zeit und Ruhe gegönnt hätten, sie wirklich kennen zu lernen und zu sehen, was sie gebraucht hätte, dann hätten wir ganz andere Weichen gestellt. Sie war von Anfang an gezwungen, sich unserem Lebensstil anzupassen und zu funktionieren, damit wir unsere Jobs und unseren Alltag durchziehen konnten. Wenn man so will, waren wir aufmerksamkeitsgestörte Eltern, bevor Lenja genau diese Symptome gezeigt hat. Sie hat uns die ganze Zeit den Spiegel vorgehalten.

Weiter geht es auf Seite 5 mit der Frage wie es Lenja heute geht und was die Autorin anderen Eltern rät.

Wie geht es Ihrer Tochter heute? Was macht sie und was ist von ihrem Handicap geblieben?

Lenja ist heute sehr glücklich auf der Privatschule, die wir für sie gefunden haben, die Klassen sind klein, der Unterricht sehr klar strukturiert. Dort achtet man auch besonders auf das soziale Miteinander, Mobbing wird im Keim erstickt. Meine Tochter läuft jetzt hüpfend zum Schultor - das habe ich in vier Jahren Grundschule nicht einmal erlebt. Sie ist gerade zur Klassensprecherin gewählt worden. Was nicht heißt, dass sie eine Musterschülerin ist. Sie gilt heute als hochbegabter „Underachiever", ihre heutige Schule ist auf solche Fälle eingestellt. In den ersten vier Jahren auf der Grundschule hat Lenja jeden Spaß am Lernen, jede Motivation verloren. Das müssen wir jetzt erst langsam wieder aufbauen, aber wir sind auf dem besten Weg.

Was sagt Lenja über ihre Grundschulzeit?

Es ist verrückt, aber sie hat das ohne jeden Groll in ihre Lebensgeschichte eingebaut. Heute spricht sie darüber wie ein Kriegsveteran, der knapp überlebt hat: „Mama, das war schlimm, aber ich habe auch viel gelernt." Bei Konflikten ist sie heute eine Vertrauensperson für beide Seiten, weil sie sich sehr gut einfühlen kann und einen ausgeprägten Gerechtigkeitssinn hat. Im Grunde hat sie erst verstanden, was ihr da widerfahren ist, als sie mit der neuen Schule einen Vergleich hatte. Sie hat dadurch aber auch eine - wie soll ich sagen - Glücksfähigkeit entwickelt. Ihre Begeisterung über die kleinsten Dinge ist grenzenlos. Und sie hat sich eine gewisse Toughheit antrainiert, die ihr hoffentlich noch nützlich sein wird.

Wie geht es dem Geschwisterchen - hat es in dieser Phase auch leiden müssen?

Ihre Schwester ist natürlich viel zu kurz gekommen. Wir sind immer noch dabei, diese Zeit aufzuholen und sie braucht sehr viele mehr Kuscheleinheiten und Zuwendung als Lenja. Aber sie profitiert auch sehr von ihrer klugen und kreativen Schwester und ist voller Bewunderung.


Was raten Sie Eltern mit in irgendeiner Weise auffälligen Kindern?

Ich würde heute mit einer ganz anderen Fragestellung an die Probleme herangehen. Ich würde versuchen herauszufinden, was mein Kind mir mit den Symptomen, die es zeigt, sagen will. Die sind nämlich nicht schwer zu lesen. Lenja hat uns durch ihre scheinbare Aufmerksamkeitsstörung gezwungen, genau hinzuschauen. Sie hat unser irrwitziges Lebenstempo komplett ausgebremst. Und genau das hätten wir vorher schon machen sollen: Ruhe in unser Leben bringen, uns Zeit nehmen. Nicht das Leben der Arbeit unterordnen sondern umgekehrt.

Und ich würde eine vermeintliche „Störung" immer als etwas betrachten, hinter dem sich eine Begabung verbirgt. Und ein Bedürfnis. Wir haben den Experten mehr vertraut als unserem eigenen Gefühl. Und wir waren kurz davor, den Glauben an das eigene Kind zu verlieren und das sollte man nie zulassen. Eltern sind die ersten und einzigen Anwälte ihres Kindes und das sollten sie nie aus den Augen verlieren. Wir haben kein Recht unseren Kindern Störungen anzuhängen, weil wir überfordert sind.

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