Von der Brustkrebs-Betroffenen zum Kurvenkratzer

Die Vermögensberaterin Martina Hagspiel wird mit 32 Jahren mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert. Es folgt eine Behandlung nach der anderen. Doch sie übersteht die schwere Zeit und beschließt anderen Betroffenen zu helfen. Sie arbeitet im Vorstand der Frauenkrebshilfe und plant ein Buch für Betroffene.

Wann sind Sie vor Ihrer Erkrankung zum ersten Mal mit Brustkrebs in Berührung gekommen?

Martina Hagspiel: Meine frühere Schwiegermama war betroffen und hat eine Bestrahlung gemacht. Sie war tapfer während dieser Zeit und hat uns mit viel Fröhlichkeit die Sorgen um sie genommen. Ein paar Monate vor mir ist meine Oma an Brustkrebs erkrankt und hat ebenso eine Bestrahlung gemacht. Ansonsten war ich mit dem Thema nicht konfrontiert. Warum? Weil man über Krebs eigentlich nicht spricht. Deshalb ist der Kurvenkratzer ein Tabubrecher und sieht dies als seine soziale Verantwortung. Mit Anfang 30 ist man noch von seiner Unsterblichkeit überzeugt und hat keinen Kopf für eine mögliche Endlichkeit. Wenn man jedoch selbst den Mund aufmacht und erzählt „Ich bin betroffen. Ich bin erkrankt. Ich werde eine Chemo machen, meine Haare werden ausgehen, ich werde schwach sein und ich werde Hilfe brauchen. Viel schlimmer aber: vielleicht werde ich sogar sterben." Plötzlich kennt so gut wie jeder eine Geschichte zu dem Thema. Gute und schlechte. Von Müttern, Schwestern, Freunden, Partner oder Lebensgefährten, Tanten, Großmüttern und Bekannten. Mit einem Male kommt es einem vor, als wäre quasi jeder von Krebs betroffen. Tatsache ist: Es gibt im Jahr rund 5.000 Neuerkrankungen im Bereich Brustkrebs (übrigens sind ca. 50 davon Männer) und jede achte Frau ist im Laufe ihres Lebens einmal davon betroffen. Gesamt kommt es jährlich zu 37.000 Krebs-Neuerkrankungen. Die Wahrscheinlichkeit, dass man ein paar davon persönlich kennt ist daher recht groß.

Das Projekt Kurvenkratzer?

Sie haben im Alter von 32 Jahren einen Knoten in der Brust entdeckt - wie?

Ich habe diesen ertastet. Man sagte mir, er habe sich eigentlich untypisch angefühlt. Brustkrebsknoten wären häufig mit dem Umfeld verwachsen. Mein Knoten war wie ein Jackenknopf. Hart, glatt und verschiebbar.

Was ist dann passiert?

Zwischen Mammographie, Diagnose und der Präsentation des Therapieplans liegen etwa 24 Stunden. In diesen Stunden erfahre ich, dass ich krank bin, dass ich eine Chemotherapie und eine Bestrahlung machen werde und mit der primären Behandlung ungefähr sieben Monate beschäftigt sein werde. Und es ist mir klar, dass ich dann noch viel mehr Zeit brauchen werde, um mich davon zu erholen. Mehr Fakten sind zu mir nicht durchgekommen. Mein Kopf hat nur eines wahrgenommen: „Irgendwer, der mir sehr nahe steht, hat Krebs". Dafür, dass ich in der Zeit die zahlreichen Entscheidungen treffen kann, Zusammenhänge verstehen kann und mir eine Meinung bilden kann, ist mein Lebensgefährte verantwortlich.


Welche Operationen und Behandlungen haben Sie durchgemacht? Wie ist es Ihnen dabei ergangen?

Ich bin brusterhaltend operiert worden und da hatte ich wirklich Glück! Die große Wunde, die Stelle wo der Tumor war, liegt unter der Haut und man hat quasi einen Teil der Rückenmuskulatur vorgezogen damit es optisch hübsch bleibt. Als Methastasen in den Lymphknoten gefunden werden ist klar: es wird das komplette chemische Programm auf mich zukommen. Es wurde ein Teil eines Eierstockes entnommen um mit Hilfe einer experimentellen Methode eine eventuell gewünschte Schwangerschaft noch zu ermöglichen. für den Fall, dass die Chemo die Eierstöcke zu sehr angegriffen hätte. Bei derselben OP habe ich einen Port a Cath eingebaut bekommen, das ist eine unter der Haut ertastbare Kammer mit Metallmembran und einem Schlauch, der in der Hauptvene endet. Denn die Chemo kann die Venenwände sehr brüchig machen. Wenn die Chemotherapeutika im Gewebe landen, verursachen sie recht starke Schäden. Um dieses Risiko zu vermeiden wird der Port also präventiv auf den Brustmuskel aufgenäht. Wenn Medikamente gegeben werden oder Blut abgenommen wird, dann wird eben besagter Port a Cath angestochen. Ich muss gestehen mit dem Port hatte ich so meine Schwierigkeiten und es war eine echte Erlösung als ich ihn mir wieder ausbauen lassen konnte.

Martina Hagspiel

Wie ging es dann weiter?

Ich wurde für drei Jahre künstlich in den Wechsel geschickt. Wallungen, Gelenkschmerzen, Heißhunger und weitere typische Anzeichen der Menopause sind hier als Nebenwirkungen anzuführen. Auch Chemotherapie und Bestrahlung sind gefolgt: sechs Zyklen Chemo mit jeweils drei Wochen mit all den Medikamenten die begleitend eingenommen werden. Im Anschluss machte ich eine Bestrahlung - 30 Behandlungen. Und ich nehme ein sogenanntes Antihormon. Diese Behandlung dauert in Summe fünf Jahre, also noch weitere 1,5 Jahre. Die Nebenwirkungen sind auch hier: Gelenkschmerzen, Wallungen, Heißhunger und weitere.

Wie ging es Ihnen in der Zeit? Waren Sie in Krankenstand, haben Sie gearbeitet?

Ich habe in der Zeit nicht gearbeitet. Das wäre nicht möglich gewesen. Mein Körper wurde komplett runtergefahren. Zum Ende der Chemo konnte ich nicht mehr lesen. Ich wusste beim aktuellen Satz nicht mehr, was ich im Vorsatz gelesen hatte. Das nennt sich Chemonebel. Dank der Knochenschmerzen konnte ich meine Hände nur noch schlecht verwenden. In den Fingerspitzen habe ich bis heute kaum mehr ein Gefühl. Wenn ich also Dinge wie zB ein Glas in die Hand nehme, dann muss ich hinschauen ob ich es wirklich in der Hand habe. Ich habe im Oktober 2012 mein Büro in Graz eröffnet und habe in sehr kleinen Schritten wieder angefangen zu arbeiten.

Wie hat Ihr Umfeld auf die Erkrankung reagiert?

Ich bekam fröhliche Blumen und aufmunternde Worte, die mir Mut und Kraft schenken sollten. Ich bekam sehr viel selbstlose Freundschaft und Liebe, viel Energie und Kraft. Auf jeden Fall gab es ein paar Leute, die einfach angepackt haben und mir gesagt haben dass ich mir keine Sorgen machen soll, denn sie würden sich um alles kümmern. Ich solle mich jetzt auf mich und meine Gesundheit konzentrieren. Mein unmittelbares Umfeld war mit meinem nicht unbeachtlichen schwarzen Humor konfrontiert - für mich ein wichtiges Instrument um das Thema auf zu arbeiten.
Und ich muss sagen: sie sind erstaunlich gut damit umgegangen. Manche mussten wir trösten weil ich krank geworden war. Das war sicherlich das Anstrengenste. Natürlich ist man mit Mitleid und mit Mitgefühl konfrontiert. Ersteres saugt Kraft, zweiteres spendet Kraft.

Was ist Ihnen in der ganzen Zeit am Schwersten gefallen? Viele kämpfen mit dem Verlust der Haare durch die Chemo - war das bei Ihnen auch so?

Ja, das war schon ein sehr einschneidendes Erlebnis. Durch den Verlust der Haare realisiert man erst, dass es nun wirklich ernst ist. Man sieht das im Spiegel. Zu Beginn der Chemo kann man sich selbst und seinen Körper kaum mehr erkennen. Man verändert sich optisch drastisch. Hinzu kommt dass der Körper Dank der Nebenwirkungen komplett anders reagiert als man das gewohnt ist. Und das alles vor dem Hintergrund, dass man ohnehin kein Vertrauen mehr in den eigenen Körper hat. Wenn sie einem sagen: 50:50, dass du das Jahr 2016 erlebst - diese Info ist schockierend und entwurzelt. Man soll daraufhin wieder daran glauben, dass man gesund bleibt und wieder kräftig wird, während man wie eine 80-jährige Frau aus dem Bett aufsteht. Dass diese Hülle das zu Hause für ein langes und glückliches Leben sein wird. Im dritten Zyklus war ein Moment in dem ich mit den Knochenschmerzen nicht mehr umgehen konnte. Sie waren einfach zu stark und die zur Verfügung stehenden Mittel zu schwach. War nicht so schön. Psychisch war die Phase sehr schwierig, als sämtliche primären Behandlungen abgeschlossen waren und ungefähr zwei Monate zurück lagen. In dieser Zeit stellt sich das Umfeld darauf ein: „ok, geschafft - jetzt ist es vorbei. Alles gut. Zurück zur Tagesordnung". Das Problem ist, dass man sich aber überhaupt noch nicht so fühlt. Der Körper ist alt und schwach und erholt sich nur in kleinen Schritten. Zwar wachsen die Haare wieder und man fühlt sich ein wenig besser, aber nicht annähernd so gut wie man sich das selbst erhofft hatte. Das war der Moment in dem ich psychisch weg gebrochen bin und rückblickend war das emotional sicherlich die schwierigste Zeit. Wenn man mit anderen Betroffenen spricht, dann kommt das sehr häufig vor. Daher ein lieb gemeinter Hinweis an begleitende Menschen. Oft braucht man genau in der Phase noch einmal sehr viel Unterstützung. In einer Zeit in der eigentlich keine Ressourcen mehr da sind. Weder beim Patienten noch bei den begleitenden Personen. Man kann sich in dem Fall auch Hilfe von außen holen. Zum Beispiel gibt es die Frauen-und Brustkrebshilfe. Dort treffen sich alle zwei Wochen Chemofrauen die sich über ihre Erfahrungen und Erlebnisse austauschen. So ein Realitätscheck kann manchmal Wunder wirken.

Martina Hagspiel


Wie ist der Ist-Stand bei Ihnen? Ich nehme an , Sie gelten als gesund ...

Krebs wird mittlerweile als chronische Erkrankung gesehen. Man spricht in dem Zusammenhang nicht mehr von ausgeheilt. Ich fühle mich gesund, fit und glücklich. Und wenn ich 2016 gesund überlebt habe, dann sieht die Statistik auch gleich wieder viel besser aus.

Was hat sich seit der Erkrankung in Ihrem Leben verändert? Was davon zum Positiven, was zum Negativen?

Durch eine Krankheit lernt man, dass man sich wieder auf sich selbst besinnen soll, man erkennt wo die Prioritäten im Leben sind und was wichtig ist. Es geht nicht anders, denn für alle anderen Nebengeräusche reicht die Kraft nicht. Man erlernt wieder, was man als Kind bereits hervorragend konnte: nicht im Gestern, nicht im Morgen sondern im Jetzt zu leben. Ich muss gestehen, obwohl die Herausforderungen von diesem Jahr wirklich groß waren: Ich war gleichzeitig auch sehr glücklich und zufrieden. Ich habe gelernt, dass ich keine Heimat im herkömmlichen Sinn brauche.
Ich brauche nicht mehr so viel „Zeug" um mich herum wie früher. Meine Ziele haben sich verkleinert. Ich bin zufriedener. Ich bin viel weniger ehrgeizig, aber auch nicht mehr so belastbar. Ich achte mehr auf mich selber als früher. Und ich bemühe mich meine Gedankenwelt in ein fröhliches Licht zu setzen. Heute weiß ich dass es für mein Verhalten einen Fachbegriff gibt: Nämlich Resilienz. Ich halte deshalb mittlerweile Vorträge zu dem Thema Umgang mit Krankheit, psychische Widerstandskraft und Resilienz.

Hatten Sie Kontakt mit anderen Erkrankten? Bzw. haben Sie neue Freundschaften geschlossen - welche?

Ja - als ich wieder gesund war bin ich zur Frauen-, und Brustkrebshilfe gegangen und habe es bereut, dass ich das nicht früher gemacht habe. Man bildet sich gerne mal ein, dass man eh alleine alles super machen kann. Dort habe ich viele liebe Menschen getroffen mit einem ähnlichen Schicksal. Und viel Wissen und Erfahrung in dem Bereich. Und viel Herzlichkeit, Wärme und Freundschaft. Mittlerweile darf ich dort im Vorstand tätig sein und ein bisschen mein Wissen und meine Erfahrung aus der Wirtschaft einfließen lassen.

Wann sind Sie auf die Idee gekommen, ein Buch zu schreiben?

Einerseits weil wir eine Bedarfslücke gefunden haben: Mein Lebensgefährte ist in der ganzen Zeit nicht von meiner Seite gewichen und hat mich mit einem unglaublichen Energieaufwand und mit Liebe unterstützt. Mit erstaunlich viel Lachen, Blödeln und Spaß haben wir den schlechteren Tagen oft die Zunge gezeigt. Die Leute konzentrierten sich weitgehend auf mich. Ich war ja auch die mit dem größten Schreckenspotenzial. Und es wurde viel zu oft übersehen, dass der Mann an meiner Seite in der unmittelbaren Begleitung auch extrem gefordert war und offen für Unterstützung gewesen wäre. Ich möchte deshalb die Aufmerksamkeit auf die Tatsache richten, dass es nicht nur wichtig ist dem Patienten oder der Patientin zu helfen. Es ist mindestens so wichtig, die unmittelbaren Angehörigen zu stützen - zu fragen „ wie geht es Dir eigentlich?", „was brauchst Du?" und „wie kann ich Dich unterstützen?"
Dann kam noch dazu dass ich eine Charity-Veranstaltung zum Thema Brustkrebs moderiert habe. In dem Zusammenhang habe ich im Vorfeld mit unterschiedlichen Frauen über ihre Herangehensweise an das Thema Krankheit gesprochen und fest gestellt, dass es die unterschiedlichsten Wege gibt. Diese Wege sogar meist in sich sehr stimmig sind, ressourcenreich und nachvollziehbar. Obwohl, komplett wertfrei, keiner dieser Wege jemals mein eigener hätte sein können.

Was ist die Grundidee für das Buch? Für wen ist dieses gedacht?

Das Buch erklärt in Form von 25 unterschiedlichen Geschichten verständlich und genau die emotionale Ebene bei einer Brustkrebs-Diagnose und der folgenden Behandlung. Der Leser bleibt mündig und kann über die Herausforderungen, die Geduldsproben, die Ängste, die Erfolge, die Erkenntnisse, die Knackpunkte und die Schlüsselmomente lesen. Der Kurvenkratzer zeigt in erster Linie, dass es die unterschiedlichsten Wege gibt, mit Krankheit umzugehen. Anstatt die Möglichkeiten in eine einzige, richtige Antwort zu pressen, wird eine Vielzahl von Handlungsoptionen aufgezeigt. So wird das Bewusstsein geschaffen, dass jeder schlussendlich seine eigene, passende Art des Umgangs finden kann. Der Kurvenkratzer soll im Bereich „Begleitliteratur bei einer Krebserkrankung" für Patienten und vor allem für deren Beistand das herausragendste und hilfreichste Buch am Markt werden und wird somit eine große Bedarfslücke schließen.

Sie möchten 25 Frauen vorstellen, die mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert waren - wie viele haben Sie schon kennen gelernt, die sich dafür eignen würden?

Derzeit kenne ich 12 Menschen, die mit großer Wahrscheinlichkeit in einem Kapitel ihre Geschichte erzählen werden. Diese sind aus ganz Österreich. Dabei sind aktuell zwei Männer. Ein Mann mit Brustkrebs und ein Mann der als Angehöriger zurück blieb. Wir wollen mit den restlichen Kapitel ein wenig über die österreichischen Grenzen hinaus schauen. Da die 25 Fotografen so einen internationalen Boden bieten, sollten die Patienten auch aus den unterschiedlichen Ländern kommen.

Sie versuchen über Kickstarter Geld zu generieren für das Projekt Kurvenkratzer, wie Sie es nennen. Was, wenn das nicht klappt?

Dass die Finanzierung über Kickstarter wirklich gelingt, ist mittlerweile leider fraglich. Wenn am Samstag in der Früh das Mindestziel der Finanzierungssumme nicht erreicht ist, dann wird das bereits gesammelte Geld nicht ausbezahlt. Das Crowdfunding würde die reinen Produktionskosten für Druck, Design, Film, Werbeagentur, Versand etc. decken. Mehr nicht. Deshalb sind wir in jedem Fall mit dem Kurvenkratzer auf Spenden und auf Sponsoren angewiesen um das Projekt realisieren zu können. Nachdem wir keine Personalkosten, Reisekosten etc. in das Crowdfunding eingerechnet haben, sind wir ohnehin für jede Hilfe froh und dankbar. Auf der Homepage gibt es den Hinweis auf das Spendenkonto. Es gibt ein paar sehr interessante Sponsorenpakete. Da die Fotografen wirklich sehr sehr hochkarätig sind - und noch weitere in dem Format folgen werden - wird das Buch für Sponsoren tatsächlich sehr interessant sein.


Sie haben bereits einige bekannte Fotografen für das Projekt gewonnen ? Wie ist es dazu gekommen? Und was genau werden diese machen?

Der bekannte Fotograf Christian Jungwirth hat mir seine Hilfe zugesichert und hat sich bereit erklärt für das Projekt Kurvenkratzer 25 namhafte Fotografen an Board zu holen. Und er hält sein Versprechen. Jede Woche kommen ein bis zwei neue an Board. In Wahrheit holt er nicht nur namhafte Fotografen an Board, sondern wahre Größen aus der internationalen Fotoszene. Ich bin in dem Fall weitgehend Zuschauerin und zwischendrin ereilt mich der Gedanke: „Ja, genau - das ist ja mein Projekt in dem diese Leute zugesagt haben. Unfassbar!" Jeder dieser Fotografen wird ein Portrait pro Kapitel machen. Den mutigen Menschen, die uns ihre Geschichte erzählen, wollen wir durch unterschiedlichste Fotos und ein großes Format einen tollen Auftritt verschaffen. Der künstlerische Aspekt in den Bildern, von unterschiedlichen Fotografen erstellt, ist ein weiteres Merkmal für den Kurvenkratzer. Die Bildsprache soll die Unterschiedlichkeit der Geschichten und die individuelle Herangehensweise an das Thema Krankheit zusätzlich unterstreichen.

Es gibt von Ihnen ein lustiges Foto in der Aussendung. Wie ist dieses entstanden?

Die Fotos wurden von Lupi Spuma gemacht - ein unglaublich talentiertes Fotografen Kollektiv im Grazer Kreativ-Viertel.

Können sich Frauen mit Brustkrebs bei Ihnen melden, wenn sie gerne ins Buch möchten?

Ja gerne - entweder direkt unter martina@kurvenkratzer.at oder auch über Die Hoempage www.kurvenkratzer.at Ab kommenden Montag (30.6.) wird es auch wieder einen Vorbestellungsknopf auf der Homepage geben.

 

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