Schwere Last: Leben mit Lipödem

Dick, faul und undiszipliniert - das sind Begriffe, die von der Fettverteilungsstörung Lipödem Betroffene oft von Außenstehenden hören. Dabei bräuchten sie dringend Verständnis und eine Diagnose.

Fettverteilungsstörung Lipödem

Schlanke Taille, aber dicke Beine und Arme, und keine Diät, kein Sport oder Ernährungsplan hilft - das alles können Zeichen der Krankheit Lipödem sein. Die chronische Erkrankung, bei der es zu einer Fettverteilungsstörung an Gesäß, Ober-und Unterschenkeln sowie Armen kommt, betrifft etwa fünf Prozent aller Frauen in Österreich. Zu den krankheitsbedingten Dauerschmerzen durch die übermäßige Fettansammlung an Armen und Beinen kommt der psychische Druck, nicht zu entsprechen.

Die meisten Patientinnen haben einen langen Leidensweg hinter sich, jede Diät ausprobiert, viele Bewegungsprogramme durchgezogen, sind bei zig Ärzten oder Ärztinnen gewesen - ohne Erfolg. Der Grund dafür sind hormonelle Veränderungen im weiblichen Körper sowie genetische Veranlagung. Wie die Krankheit genau verläuft und welche Körperregionen besonders betroffen sind, ist von Frau zu Frau individuell unterschiedlich. In der Kindheit sind Betroffene meist sehr dünn oder schlank, durch die Pubertät und somit die erste große Hormonumstellung im Körper nehmen diese Mädchen leichter zu, werden runder. Der nächste Schub tritt meist während oder nach einer Schwangerschaft ein; auch der Wechsel kann durch die erneute hormonelle Umstellung eine Verschlechterung bringen.

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Bei Anna K. (Name von der Redaktion geändert) begann die Krankheit bereits in der Pubertät. Was folgte, waren viele Jahre, in denen die Waage rauf-und runterging, unzählige Diäten, gut gemeinte Ratschläge von mehr oder weniger Fremden, enorme Selbstzweifel und Depression - bis hin zur sehr späten, aber befreienden Diagnose Lipödem. Wie Anna es geschafft hat, ihre Krankheit zu akzeptieren, warum sie heute glücklicher ist denn je und ihren Körper über alles liebt, hat uns die 48-Jährige erzählt:

"Bis zur Menstruation war ich spindeldürr - so dünn, dass sich fast alle Sorgen gemacht haben. Obwohl meine Ernährung nicht anders war als etwa bei meiner Schwester und ich auch viel gegessen habe, habe ich nicht zugenommen. Ich war sehr sportlich, habe beim Triathlon Medaillen gemacht, war Meisterin am Reck, leidenschaftliche Schwimmerin, und Weitsprung liebte ich sowieso. Ich war kaum zu stoppen.

Ich kam mir vor wie Mrs. Doubtfire - innen drinnen war ich die durchtrainierte, sportliche Pilates-Trainerin, und plötzlich hatte ich so ein Fettgewand an, das ich tragen muss und über das alle lachen.

von Anna K.

Wendepunkt

Doch dann kam die Pubertät: Von da an haben meine Schwester und ich beobachtet, dass mein Körper, obwohl ich wirklich viel Sport machte, viel weiblicher wurde, und nach und nach habe ich gemerkt: Es ist komplett egal, was wir beide essen, sie bleibt so schlank, wie sie immer war, aber für mich war es ab da immer schwieriger, mein Gewicht zu halten.

Meine Verwandten sagten mir durch die Blume: 'Du bist dick!' Bei meiner Hochzeit meinte eine Tante: 'Du musst jetzt auf deine Figur achten!' Wenn ich jetzt die Hochzeitsfotos anschaue, denke ich mir: Oh, mein Gott, war ich schlank! Innerlich habe ich sehr gelitten und mir immer selbst viel Druck gemacht - ich war ja Sportlerin. Damals war ich 27 Jahre alt.

Als ich 29 war, kam meine erste Tochter auf die Welt. Ab da wurde mein Übergewicht dann schon problematischer. Ich hatte auch das Gefühl, dass es durch das Stillen noch viel schlimmer wurde.

Nach der Geburt meiner zweiten Tochter habe ich ein Pilates-Studium begonnen, doch selbst da habe ich gemerkt, dass ich um einiges mehr tun muss, mich regelrecht kasteien muss. Der Druck war enorm.

Zwischen Kleidergröße 34 und 44

Dann hatte ich einen schweren Autounfall, wo ich acht Monate liegen musste - ohne Bewegung nahm ich prompt 30 Kilo zu. Als ich mich wieder bewegen durfte, wollte ich wieder zu meiner Pilates-Figur zurück und habe sehr diszipliniert mit einer Eiweißdiät begonnen - und nahm dadurch etwa 32 Kilo ab. Die Kleidergrößen in meinem Schrank beliefen sich mittlerweile von 34 bis 44.

Das war das letzte Mal, dass ich so eine Diät ausprobiert habe. Kurze Zeit später kam dann der berüchtigte Jo-Jo-Effekt: Sobald ich meine strikte Diät ein bisschen gelockert hatte, war ich fünf Kilogramm oben - innerhalb einer Woche!

Ende 40 und nach einigen Depressionsschüben ließ ich meinen Hormonstatus feststellen. Das Ergebnis: starke Schilddrüsenunterfunktion. Ich dachte, dies könnte die Ursache für mein starkes Übergewicht und mein leichtes Zunehmen sein. Meine andere Theorie hieß Wassereinlagerungen - denn im Sommer war es unerträglich mit den Schwellungen, ich konnte nur Flip-Flops tragen. Ich kam mir vor wie Mrs. Doubtfire - innen drinnen war ich die durchtrainierte, sportliche Pilates-Trainerin, und plötzlich hatte ich so ein Fettgewand an, das ich tragen muss und über das alle lachen.

Ich tat, was ich konnte, und nahm dennoch nicht ab, und keiner glaubte mir.

von Anna K.

Diagnose

Nach langer und hartnäckiger Eigenrecherche fand ich einen Facharzt, der mir erstmals bestätigte, dass ich nicht übertreibe, mir etwas einbilde oder einfach nur sudere. Denn: Ich tat, was ich konnte, und nahm dennoch nicht ab, und keiner glaubte mir. Er diagnostizierte mir erstmals Lipödem. Ich war nach einem ersten Schock dann doch erleichtert, zu wissen, was es ist!

Im Frühjahr 2018 hatte ich einen Gehirnschlag, wo ich wirklich Glück hatte, zu überleben. Danach setzte die Menopause schlagartig ein und die Gewichtszunahme setzte sich wieder rasant fort. Ich konnte vor Schmerzen oft nicht mehr gehen, ich fühlte mich wie ein Luftballon, der gleich platzt. Ich erfuhr Mobbing aufgrund meines Gewichts, das Bodyshaming war so schlimm, es war so eng in meiner Haut, alles tat weh.

In meiner größten Not bekam ich von einem Freund den Kontakt zu einer Ärztin, die auf Lipödem spezialisiert ist - und ich bin so dankbar, dass ich ihr begegnet bin! Sie riet mir, in diesem fortgeschrittenen Stadium gleich zu operieren. Es waren insgesamt drei OPs notwendig, um die schwere Last von zig Milchpackerln - ein Vergleich, den meine Ärztin anstellte - von mir zu nehmen.

Achtsamkeit

Da diese Krankheit in unserem Gesundheitssystem leider noch nicht genügend Gehör findet, werden die operativen Eingriffe nur unter Voraussetzungen wie 'höchst adipös' und 'schwer zuckerkrank' eventuell von der Krankenkasse übernommen - und das verbunden mit einer langen Wartezeit. Ich musste in meinem Fall alle Eingriffe privat zahlen, da ich nicht darauf warten wollte, Diabetes oder Gelenksabnützungen zu bekommen; außerdem waren die Schmerzen wirklich unerträglich.

Heute sind die Schmerzen zeitweise noch da, aber es geht mir um einiges besser. Ich bin 164 Zentimeter groß und wiege knapp 85 Kilogramm, ich ernähre mich sehr bewusst, etwa glutenfrei, gehe täglich 10.000 bis 16.000 Schritte, esse ab 18 Uhr am Abend nichts mehr - und das alles nur, um mein Gewicht zu halten. Wenn ich mir eine Ausnahme gönne, dann aber mit vollem Genuss. Auch meine Liebe zu Frühling und Sommer hat sich auf Herbst und Winter verlagert, da es meinem Körper besser geht, wenn es kühler ist.

Mittlerweile sehe ich mich als anders und bin stolz darauf. Ich verstecke mich nicht mehr. Den Menschen möchte ich mitgeben: Sei achtsam, wenn du korpulente Leute siehst, du weißt deren Geschichte nicht, du kennst deren Leid nicht. Und ich verwehre mich gegen das Klischee, das man von vielen dicken Menschen hat: dass sie durch undiszipliniertes Verhalten da seien, wo sie sind. Im Fall Lipödem trifft das schlichtweg nicht zu.

Diese Krankheit ist chronisch und nicht heilbar, aber wir sind keine Opfer. Wir sind so, wie wir sind - und wir sind wunderschön.

von Anna K.

Endlich glücklich

Mein Fokus liegt jetzt darauf, mit mir so glücklich zu sein, wie ich bin. Ich rede mit meinen Töchtern sehr viel über das Frauenbild unserer Gesellschaft und teile mich meinen Verwandten und Freunden mit. Wir Frauen sind keine Objekte, möglichst angepasst an gesellschaftliche Normen - wir sind Individuen mit Einzelschicksalen.

Ich bin heute glücklicher denn je - nicht nur durch die OPs, sondern durch viel mentale Arbeit, die ich täglich leiste, unterstützt durch Akupunktur und Kinesiologie. Ich bearbeite durch diese Therapien meine belastende Vergangenheit und bin mittlerweile dankbar für alles Erlebte, denn sonst wäre ich niemals da, wo ich jetzt bin.

So trachte ich jeden Tag nach dem Glücklichsein. Anderen Frauen möchte ich mitgeben: Legt dieses Bodyshaming endlich ab. Redet darüber, teilt euch mit. Diese Krankheit ist chronisch und nicht heilbar, aber wir sind keine Opfer. Wir sind so, wie wir sind - und wir sind wunderschön."

 

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