"Nicht die Regel": Filmemacherinnen holen Endometriose aus dem Schattendasein

Acht Frauen, eine Krankheit: Obwohl jede 10. Frau davon betroffen ist, bekommt Endometriose immer noch viel zu wenig Aufmerksamkeit. Die Filmemacherinnen von Nicht die Regel wollen das ändern.

Film Nicht die Regel

Schmerzen, die so durchdringend sind, dass man ohnmächtig wird oder erbrechen muss. Ungewöhnlich starke Blutungen und Krämpfe, die man noch Tage nach der Regelblutung im Unterleib spürt. Und das mulmige Gefühl, dass entgegen vielen Behauptungen aus dem Umfeld und von ÄrztInnen etwas nicht in Ordnung ist. Endometriose ist eine gutartige, aber chronische Erkrankung bei Frauen im fruchtbaren Alter. Im Körper bilden sich sogenannte Herde aus gebärmutterschleimhautähnlichen Zellen, die von Hormonen gesteuert werden, dem Zyklus unterliegen und Blutungen auslösen. Da das Blut nicht abfließen kann, bilden sich Zysten, Verwachsungen, Entzündungen und Vernarbungen, die zu sehr starken Schmerzen führen können. In schweren Fällen sind auch andere Organe wie Harnblase, Darm oder Lunge betroffen.

Viele Frauen mit Endometriose haben während ihrer Menstruation so starke Schmerzen, dass sie tagelang ausfallen. Dazu kommt eine massive psychische Belastung bis hin zu einem vielleicht jahrelang unerfüllten Kinderwunsch, weil durch die Langzeitfolgen Verklebungen und Verwachsungen im Bauchraum, der Gebärmutter oder den Eileitern entstehen - und ein Leben, das sich teilweise nur noch darum dreht, die chronische Krankheit bestmöglich zu managen. Obwohl jede zehnte Frau in Österreich betroffen ist, erkennen ÄrztInnen die Krankheit oft gar nicht oder sehr spät: Im Schnitt dauert es zehn Jahre, bis die Krankheit richtig diagnostiziert wird und Frauen Hilfe bekommen. Wie kann das sein?

Frauenleiden

Endometriose-Spezialist Jörg Keckstein beschäftigt sich seit über 35 Jahren mit der Krankheit und hat als einer der Ersten in Österreich ein zertifiziertes Endometriosezentrum aufgebaut (endometriosezentrum-villach.at). Im Vorwort zu Rita Hofmeisters 2020 erschienenem Buch Endometriose: Ein Selbsthilfebuch schreibt er:"Trotz intensivster Forschung in den letzten 100 Jahren haben wir bis heute keine schlüssige Theorie gefunden, welche die unterschiedlichsten Erscheinungsformen ausreichend erklären könnte." Die Krankheit ist ein Chamäleon: Es gibt viele unterschiedliche Ausprägungen, manchmal verursachen schon kleine Herde enorme Schmerzen und große Zysten keine. Was allerdings alle Frauen gemeinsam haben, ist, dass sie mit ihren Schmerzen jahrelang alleingelassen werden -unter anderem, weil die wenigsten ÄrztInnen ausreichend Wissen über diese komplexe Erkrankung haben und das Thema Menstruationsschmerzen in der Gesellschaft immer noch ein großes Tabuthema ist. Schon junge Mädchen werden von SchulärztInnen mit den Worten "Das ist die Regel, das tut halt weh!" weggeschickt. Dabei haben derartige Schmerzen mit einer normalen Menstruation nichts zu tun. Um die Krankheit zu verstehen und Frauen mit ihren Schmerzen ernst zu nehmen, braucht es Bewusstseinsbildung auf vielen Ebenen.

Ranya Schauenstein, Produzentin:

Ich habe meine Verdachtsdiagnose 2014 bekommen. Es war ziemlich schnell klar, dass ich operiert werden musste. Zu dem Zeitpunkt hatte ich das Wort Endometriose noch nie gehört. Ich weiß noch, dass ich meine Ärztin damals bei ihrer Erklärung unterbrochen und gefragt habe, was das eigentlich ist. Nach einer ersten Recherche war ich total verunsichert -im Internet gibt es zu viele Horrorgeschichten, positive Erfahrungen findet man seltener. Ich war so verunsichert, dass ich dann gar nicht mehr mit Abstand recherchieren konnte; das hat wahnsinnige Ängste in mir ausgelöst. Vor der OP hatte ich Unterleibskrämpfe bis zum Erbrechen, weil ich vor Schmerzen zusammengeklappt bin. Das war ein unvergleichlicher Schmerz. Nach einer Blutung hatte ich tagelang das Gefühl, ich hätte einen Muskelkater, weil sich meine Gebärmutter so verkrampft hat. Der Kinderwunsch war dann für mich die Hauptmotivation, etwas zu tun. Im Nachhinein gesehen habe ich mein Leben wohl auch schneller vorangetrieben und schon früh über Kinderplanung nachgedacht - wir dachten, es geht später nicht mehr. Wenn Kinder ein Thema sind, hat man das ab der Diagnose die ganze Zeit im Kopf. Ich bin dann zum Glück auf natürlichem Wege, aber viel früher als geplant schwanger geworden und habe meinen Sohn 2018 bekommen. Jetzt bin ich zum zweiten Mal schwanger.

Teamwork

"Nach der Geburt meines Sohnes habe ich zufällig einen Beitrag im Fernsehen über Endometriose gesehen, der wieder mal nur fünf Minuten gedauert hat. Das war der Moment, in dem ich wusste, ich muss etwas tun." Ranya Schauenstein ist die Produzentin des Films Nicht die Regel und genauso wie alle anderen Frauen, die an dem Projekt arbeiten, selbst betroffen. Aus dem Drang heraus, etwas zu verändern und auch andere Frauen über die Krankheit aufzuklären, rief sie 2019 auf Facebook zu einem Filmprojekt auf, das eine abendfüllende Doku über die Krankheit werden sollte. "Ich wollte ein Team aus starken Frauen, die mit mir an dem Projekt arbeiten; Frauen, die selbst betroffen sind und so den langen Leidensweg nachvollziehen können", sagt sie.

Kurz nach dem Aufruf waren acht Frauen aus der Medienbranche gefunden, die sich ehrenamtlich für das Projekt einsetzten. Finanziert wurde per Crowdfunding. "Das war für uns ein wichtiger Testmarkt, um zu sehen, wie groß der Bedarf nach Aufklärung wirklich ist", so Schauenstein. Von den Rückmeldungen waren die Filmemacherinnen teilweise selbst überrascht. Saskia Höfer: "Teilweise haben uns Frauen ihre OP-Bilder angeboten und uns ihre Geschichten geschrieben. Die Rückmeldungen waren enorm und so positiv, das hat mich regelrecht umgehaut." Dabei wurde auch schnell klar: Sich so offen zu einer chronischen Krankheit zu bekennen ist kein leichter Schritt. "Persönliche Grenzen zu ziehen ist wichtig. Aber für mich war klar: Ich muss darüber sprechen, wenn sich etwas verändern soll." Viele Frauen sprechen auch im Freundeskreis nicht aus, dass sie Regelschmerzen haben. Den Vorgesetzten zu erklären, dass man sich mehrere Tage im Monat vor Schmerzen krümmt, kann da zum Problem werden. Gerade im Berufsleben wird oft erwartet, dass man funktioniert, immer leistungsfähig ist. Auch für Alexandra Kloiber-Karner, im Beruf Schauspielerin und eine von drei Protagonistinnen des Films, war es deshalb Abwägungssache, sich so offen zu einer chronischen Krankheit zu bekennen: "Ich hatte kein Problem damit, meine Narben vor der Kamera zu zeigen. Trotzdem habe ich abgewogen, ob ich mir erlauben soll, so viel von mir preiszugeben, welche Konsequenzen das auch für mich und meine berufliche Zukunft haben könnte. Aber wenn meine Geschichte nur fünf Menschen hilft, zu erkennen, dass es nicht normal ist, was sie an Schmerzen durchmachen, dann habe ich schon erreicht, was ich wollte."

Nicht die Regel Film

Saskia Höfer, Presse:

Ich bekam meine Verdachtsdiagnose 2020 und kannte Endometriose schon von einem Familienmitglied; aber ich kannte sonst niemanden. Es war eher so, als wäre das selten, und die Freude, da was zu unternehmen, hielt sich in Grenzen. Im Zuge des Projekts hatte ich dann ein richtiges Aha-Erlebnis, wie viele Frauen eigentlich davon betroffen sind. Alle haben gemeinsam, dass sie ewig nicht gewusst haben, was mit ihnen nicht stimmt. Und dass sie an sich zweifeln, weil sie nicht ernst genommen werden. Wenn Frauen starke Regelschmerzen haben und das auch laut sagen, werden sie nach wie vor als zimperlich oder überempfindlich abgestempelt. Aber das ist nicht so. Frauen haben meistens ein sehr gutes Gefühl für ihren Körper und dafür, ob alles okay ist, werden aber nicht ernst genommen. Man muss die Krankheit auch aus der Ecke der "uninteressanten Frauenkrankheiten" rausbekommen. Familienplanung ist etwas, das auch Männer interessiert. Die Partnerin als chronische Schmerzpatientin zu unterstützen ist auch nicht immer leicht. Diese Diagnose beeinflusst alle Lebensbereiche, Beziehungen, die Partnerschaft, Karriere. Es macht etwas mit dir, wenn du hörst, das Kinderkriegen könnte schwierig werden. Der Dokumentarfilm soll Mut machen und zeigen: Trotz "eine von zehn" ist frau nicht allein damit.

Der Drang, etwas zu verändern und das Wissen zu teilen, die Solidarität und das Gefühl, gemeinsam wirklich etwas bewirken zu können, war für alle Frauen die Hauptmotivation für das gemeinsame Filmprojekt. Kamerafrau Tabea Hablützel: "Ich bin nicht jemand, der in Foren allen seine Geschichte erzählt. Aber bei dem Film hatte ich sofort das Gefühl, dass wir Gleichgesinnte sind, die das Positive in den Fokus stellen. Wir wollen nicht abschrecken, sondern informieren, den Betroffenen Hilfestellung geben, die Krankheit schneller zu erkennen, und dem Umfeld helfen, zu verstehen."

Die Protagonistinnen des Films erzählen genau wie die Initiatorinnen von Ängsten, Therapien und ihrem individuellen Weg mit der Krankheit -für alle Frauen, denen viel zu lange nicht zugehört wurde. Ranya Schauenstein: "Ich würde mir wünschen, dass der Film auch empowernd ist, dass er nicht nur Fakten liefert, sondern auch bewegt. Nicht nur Betroffene sollen aufgeklärt werden, auch die Gesellschaft." Der Diskussionsanstoß ist gelungen: Der Film sowie ein eigener Verein zur Aufklärung und Bewusstseinsbildung folgen noch in diesem Jahr. Denn Wissen ist Macht -und der einzige Weg zu einem selbstbestimmten Umgang mit dem eigenen Körper.

Tabea Hablützel, Kamera:

Ich wusste lange Zeit nicht, was Endometriose ist, und habe durch Eigeninitiative herausgefunden, was es sein könnte. Als ich für meine Ausbildung zur Videojournalistin nach Wien gegangen bin, wurde die Diagnose gestellt. Meine Geschichte öffentlich zu machen war nie ein Problem für mich. Ich versuche, auch die unangenehmen Dinge des Lebens anzusprechen und sie damit zu entstigmatisieren. Beziehungsprobleme, Depressionen, Sex das sind wichtige Themen, und es tut gut, das zuzulassen. Ich habe auch bei meinem damaligen Arbeitgeber in Wien die Wahrheit gesagt. Mir ist aber bewusst, dass das bei der Jobsuche auch nach hinten losgehen kann. Es kommen dann Fragen wie: Wie belastbar bist du, wie wirkt sich das auf den Alltag aus? Kannst du anpacken? Denn als Filmproduzentin musst du anpacken. Ich nehme jetzt Hormone im Langzyklus und mir geht es super so. Vielen von uns geht es jahrelang so, dass man unglaubliche Schmerzen hat, aber sich ständig selbst hinterfragt. Und sobald einmal ein Arzt sagt "Ja, da ist etwas, und ja, klar ist das schlimm!", fühlt man sich endlich verstanden und wahrgenommen. Mit der Doku wollte ich helfen, die Diskussion zu starten, und Möglichkeiten für Hilfe aufzeigen, aber auch die Hintergründe beleuchten. Ich glaube, man kann mit Endometriose leben - aber noch besser lebt man mit Wissen und einer Diagnose.

Hilfe suchen!

Als Faustregel gilt: Wenn Regelschmerzen so schlimm sind, dass man sie nur mit Schmerzmitteln überstehen kann, stimmt etwas nicht. Nicht immer muss Endometriose dahinterstecken, bei Verdacht sollte man aber unbedingt mit SpezialistInnen sprechen oder sich an ein zertifiziertes Endometriosezentrum wenden. Eine Verdachtsdiagnose kann per Vaginalultraschall und Tastuntersuchung gestellt werden. Eine gesicherte Diagnose ist derzeit nur per operativem Eingriff mittels Laparoskopie (Bauchspiegelung) möglich. Neben hormonellen Therapien können auch alternativmedizinische Methoden wie Akupunktur, eine Ernährungsumstellung und sanfte Bewegung helfen. Heilbar ist die Krankheit (noch) nicht. Je früher Endometriose diagnostiziert wird, desto eher können Langzeitfolgen -wie Organschäden durch Verwachsungen, die dann zu massiven Problemen bis hin zu lange unerfülltem Kinderwunsch führen können - verhindert werden. Infos zur Krankheit und eine Liste an Endometriosezentren und SpezialistInnen findet man auf der Homepage der Endometriose Vereinigung Austria, eva-info.at.

 

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