Multiple Sklerose: Wie gelingt ein erfülltes Berufs- und Privatleben?

Jährlich erhalten etwa 450 Menschen in Österreich die Diagnose Multiple Sklerose. Viele davon sind Frauen im Alter von 20 bis 40 Jahren.

MS: Wie gelingt ein erfülltes Berufs- und Privatleben?

In Österreich leben derzeit rund 13.500 Menschen mit der chronischen Erkrankung Multiple Sklerose (MS). Pro Jahr werden im Schnitt 450 neue Fälle diagnostiziert. Wie eine aktuelle Umfrage zeigt, herrscht in Bezug auf die Erkrankung in der Bevölkerung zum Teil großes Unwissen, alte Vorurteile bestehen nach wie vor. Tatsächlich ist es bei frühzeitiger Diagnose sehr gut möglich, ein selbstbestimmtes, erfülltes Leben zu führen.

Woran man erste Anzeichen von MS erkennt und wie Betroffene in ihrem Alltag mit der Erkrankung umgehen:

MS heute gut behandelbar

Wie die von Novartis in Auftrag gegebene Umfrage anlässlich des Welt MS-Tages am 30. Mai zeigt, glauben 3 von 5 Personen, dass MS-Betroffene früher oder später im Rollstuhl landen. Ein Drittel denkt, MS-Erkrankte wären im Job weniger leistungsfähig. Univ.-Prof. Doz. Dr. Christian Enzinger erklärt in einer Pressekonferenz, dass diese Annahmen nicht der Realität entsprechen: "Tatsächlich können wir die MS in all ihren Verlaufsformen heute dank innovativer Therapien sehr gut behandeln. Die Patient*innen können damit ihr Leben weitgehend nach ihren Vorstellungen und mit möglichst wenigen Einschränkungen gestalten." Das Schreckgespenst des Rollstuhls könne auf diese Weise zumeist hintangehalten werden.

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Multiple Sklerose wirksam bekämpfen

Wichtig sei es, laut Enzinger, die Erkrankung so früh wie möglich zu erkennen und wirksam zu bekämpfen, da das Fortschreiten der Krankheit in jedem Fall zu einer nicht mehr umkehrbaren Schädigung des Zentralnervensystems führe. "Das hat leider zur Folge, dass MS auch heute noch der häufigste Grund für eine bleibende Behinderung bei Jüngeren ist. Dies ist besonders bitter, da Therapien verfügbar sind, die dieses Fortschreiten der Erkrankung verhindern oder zumindest deutlich verzögern können".

Frauen drei Mal so häufig betroffen

Frauen sind im Schnitt zwei bis drei Mal so häufig von MS betroffen wie Männer. Woran liegt das? "Das hat wohl mit dem Autoimmunsystem und der genetischen Empfänglichkeit für diese Erkrankung zu tun, welche im HLA-System (Humanes Leukozyten-Antigen-System) festgelegt ist", erklärt Enzinger. "Rund vierzig verschiedene Gene spielen hier zusammen. Das macht Frauen für diese Art der Erkrankung offensichtlich empfänglicher".

Auch Nina Schrott erhielt vor fünf Jahren die Diagnose MS. Mit gerade einmal 17 Jahren im ersten Moment ein Schock - mit der Zeit hat sie gelernt, mit der Erkrankung umzugehen: "Es war anfangs sehr schwierig für mich, über die Erkrankung zu sprechen, ich bin jedes Mal in Tränen ausgebrochen. Auch für die Menschen in meinem Umfeld war es schwer, für meine Eltern, meinen damaligen Freund, meine Großeltern, die noch ein altes Bild von MS hatten".

"MS ist nichts, wofür man sich schämen muss"

In den letzten fünf Jahren sind bei Nina etwa 10 bis 15 Schübe aufgetreten: "Ein bisschen was ist mir leider auf der rechten Seite geblieben", erzählt sie. Ihr Verhältnis zur Erkrankung habe sich über die Jahre allerdings deutlich gebessert. Heute weiß sie: "MS ist nichts, wofür man sich schämen muss oder wofür man etwas kann". Eingeschränkt fühlt sie sich in ihrem Leben eigentlich nicht, denn: "Ich kann ja alles machen, was ich möchte: Wandern, Skifahren, ... . Die Frage ist nur in welchem Ausmaß. An manchen Tagen vielleicht nur zwei Stunden und meine gesunden Freunde fünf".

Heute geht Nina offen mit ihrer Erkrankung um und rät dies auch anderen, um mit Vorurteilen aufzuräumen: "Je mehr die Leute wissen, desto weniger Stigmatisierung gibt es".

Erste Anzeichen von MS

Bei Nina äußerte sich die Multiple Sklerose erstmals in Form einer einseitigen Gesichtslähmung: "Ich habe ein Taubheitsgefühl in der rechten Gesichtshälfte bemerkt sowie ein pelziges Gefühl im Mund". Später kamen Schleier im Sehfeld hinzu. Laut Prof. Enzinger äußert sich die Erkrankung erstmals häufig in Form einer einseitigen Sehnerventzündung mit herabgesetzten Farbempfindungen. "Schleier sehen, Sehverlust, Schmerz bei Bewegung des Auges". Auch Gefühlsstörungen, Schwäche oder in seltenen Fällen Probleme bei der Kontrolle der Harnblase können auf MS hinweisen.

"Ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben mit Multiple Sklerose ist heute definitiv möglich"

Was braucht es, um den Alltag mit MS gut bestreiten zu können? "Fachvorträge zum Krankheitsbild, Informationen zur Symptomatik der Multiplen Sklerose - laiengerecht erklärt - sind wichtig, die Begleitung von Betroffenen in den ersten Jahren der Diagnosebewältigung noch wichtiger", so Marlene Schmid, Obfrau-Stellvertreterin der MSG Tirol und selbst von MS betroffen in einer Aussendung. "Wir als Landesgesellschaft sind stets bemüht, Unterstützung zur Diagnosebewältigung - etwa auch am Arbeitsplatz und im Berufsleben, sowie andere Hilfestellungen und Informationen anzubieten. Wir können aber nur gewisse Bereiche abdecken, deshalb ist es unvermeidlich, das Betreuungsangebot für Betroffene weiter auszubauen und zu erweitern".

Ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben mit Multiple Sklerose sei laut Prof. Enzinger heutzutage definitiv möglich. "Wichtig ist, dass MS-Patientinnen und Patienten die Behandlungsmöglichkeiten mit ihrem behandelnden Arzt*Ärztin abwägen, und so die richtige Therapie für sich wählen können. Auch unterstützende Angebote wie etwa Physiotherapie, eine bewusste Ernährung, aber auch der Austausch mit Gleichgesinnten, leisten einen wichtigen Beitrag im erfolgreichen Umgang mit der Erkrankung".

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