Leben mit HIV: "Zwischen Test und Diagnose geht’s einem eh scheiße"

Moderne Therapien ermöglichen Menschen mit dem HI-Virus inzwischen ein Leben mit normaler Lebenserwartung. Je früher aber eine Diagnose gestellt werden kann, desto bessere Voraussetzungen haben Betroffene. Warum regelmäßige HIV-Tests nicht nur für so genannte 'Risikogruppen' Sinn machen.

Leben mit HIV

Am Anfang habe er es verdrängt, erinnert sich Thomas Pohl. Der Schauspieler infizierte sich im Jahr 1985 mit dem HI-Virus. Es war sein erstes Mal, er 17 Jahre alt, und das Stigma um und die Angst vor HIV und AIDS noch größer als heute. Begründet: "Die Diagnose HIV-positiv kam damals einem Todesurteil gleich", erzählt er. Bis zum ersten Test und der Diagnose sollten eineinhalb Jahre vergehen. Damals ein Gefühl zwischen Angst und Ahnung, kann Pohl heute lapidar zurückblicken: „Zwischen Test und Diagnose geht’s einem eh scheiße“.

Danach war „alles anders“; alle Gedanken kreisten um Zukunft und Tod. Er begann mit einer ersten Medikation, eine umfassende medizinische Betreuung startete aber erst weitere vier Jahre später – fast sechs Jahre nach der Ansteckung. Die Nebenwirkungen dieser ersten Medikamente waren „wirklich schlimm“, die Therapie zusätzlich kompliziert. Patient*innen mussten mehrere Medikamente zu unterschiedlichen, genau definierten Tageszeiten einnehmen. „Mein Leben und Alltag waren schwer eingeschränkt. Außerdem dachte ich beinahe jede Stunde daran, dass ich das Virus in mir trage. Eine schlimme Zeit, in der ich mich auf oft in den Alkohol flüchtete. Kein guter Ausweg, soviel ist klar“, erzählt Pohl.

Heute ist das anders: Pohls Therapie besteht aus einer Tablette am Tag, die Viruslast ist unter der laborchemischen Nachweisgrenze. Seit 34 Jahren lebt der Schauspieler inzwischen mit dem HI-Virus. Und er ist nicht allein. Rund 8.000 Menschen in Österreich sind HIV-positiv. Jedes Jahr stecken sich etwa 400 weitere Personen an. Ungefähr die Hälfte der Neuinfektionen erfolgen durch Personen, die nichts von ihrer Erkrankung wissen. Wird die HI-Infektion frühzeitig diagnostiert und behandelt, ist ein Leben mit normaler Lebenserwartung möglich. HIV ist, die richtige und rechtzeitige Therapie vorausgesetzt, von einer tödlichen Krankheit zu einer chronischen Erkrankung geworden. Davor steht allerdings immer: der Test.

Regelmäßig testen rettet Leben

Und hier hapert’s ein bisserl. Zwar kennen sich die Österreicher*innen recht gut mit den HIV-Risiken aus und wissen auch, wie wichtig regelmäßige Tests wären – sie wenden ihr Wissen aber oft nicht an. Nur 20 Prozent der Diagnosen geschehen in den ersten Wochen, erzählt Mag. Manfred Rupp, Executive Director der AIDS-Hilfe Steiermark. Mehr als 40 Prozent erhalten ihre Diagnose erst mehrere Jahre nach der Infektion. Oft sind es Zufallsdiagnosen, weil Betroffene wegen einer anderen, häufig einer so genannter AIDS-definierenden Erkrankung (wie etwa einer Pilzinfektion der Bronchien oder Tuberkolose) in Behandlung sind.

"Wissen allein ist kein Schutz! Wissen, das keinen Niederschlag im Verhalten findet, schützt nicht", warnt Rupp. Für ihn geht es darum, die Gesundheitskompetenz zu erhöhen und eine sichere und niederschwellige Umgebung für Tests zu schaffen. Bei der AIDS-Hilfe kann jede*r kostenlos, anynom und in einer vertraulich geschützten Atmosphäre seinen HIV-Status erfahren. Im Gegensatz zu Ärzt*innen sind die Einrichtungen der AIDS-Hilfe nicht verpflichtet, Namen aufzunehmen.

Keine Angst vor Hilfe

Die Scheu bleibt oft trotzdem, erinnert sich Elisabeth Mikulenko, langjährige Obfrau des Vereins Positiver Dialog, an die Zeit nach ihrer Diagnose. Wochenlang habe sie sich nicht in das Haus der AIDS-Hilfe getraut: "Auf der Fassade stand in riesen Lettern 'AIDS-Hilfe' und ich hatte nur zwei Gedanken - Was, wenn mich da jemand reingehen sieht? Und wenn ich reingehe, dann ist diese Situation endgültig. Dann gibt es kein Zurück mehr." Erst mit Hilfe einer Psychologin habe sie sich schließlich getraut, und einen Ort des Austausch gefunden, der ihr geholfen habe: "Mit diesem Weiterkommen habe ich auch die Krankheit immer weiter akzeptieren können", sagt sie heute.

Mikulenko erhielt ihre Diagnose vor 17 Jahren in der Dominikanischen Republik, wo sie damals lebte und wegen Dengue-Fiebers behandelt wurde. Sie kehrte nach Österreich zurück und ließ sich im Wiener AKH behandeln. "Dort rettete man mir gleich in mehrfacher Hinsicht das Leben," erzählt sie. "Ich erhielt die notwendigen, lebensrettenden Therapien und wurde sowohl von ärztlicher als auch psychologischer Seite her bestens betreut und aufgefangen."

Schockdiagnose HIV und die kritischen ersten 24 Stunden

Die Diagnose "HIV-positiv" ist heute kein Todesurteil mehr. Für Betroffene ist sie dennoch ein massiver Schock, wie das Ergebnis einer Studie zeigt, die bei der Informationsveranstaltung des biopharmazeutischen Unternehmens Gilead Sciences präsentiert wurde. In qualitativen Interviews wurden 16 mit dem HI-Virus infizierte Menschen zu ihrer Lebenssituation und individuellen Erfahrungen befragt. "Dies dient uns als Basis dafür, Betroffene besser zu verstehen und in Folge Patient Care Programme zu optimieren und entwickeln zu können", betont DI Dr. Clemens Schödl, General Manager von Gilead Sciences in Österreich. "So sollen Menschen mit der Diagnose HIV-positiv bestmöglich unterstützt werden."

Und diese Unterstützung muss bereits ganz zu Beginn passieren: Für alle Befragten war es von großer Bedeutung, wie ihnen das Testergebnis mitgeteilt worden war. Besonders kritisch seien in diesem Zusammenhang die ersten 24 Stunden. Die Studienteilnehmer*innen berichten von tiefster Verzweiflung bis hin zu Suizid-Gedanken. Es ist eine emotionale Akutsituation, in der Betroffene massive Unterstützung von erfahrenen Expert*innen und dem engsten sozialen Umfeld benötigen.

HIV-Tests sind nicht nur was für ‚Risikogruppen‘

"Jeder Mensch, der sexuell aktiv ist oder war, sollte sich regelmäßig einem HIV-Test unterziehen - nicht nur die Risikogruppen", erklärt Dr. Horst Schalk. Der Allgemeinmediziner ist seit vielen Jahren auf die Betreuung von mit HIV infizierte Patient*innen spezialisiert. Aktuell bemerken Expert*innen zwei Trends bei Neuansteckungen: Jüngere Menschen, die glauben, dass HIV etwas ist, das es nur in den 80er- und 90er-Jahren gegeben hat. Und Ältere, vorwiegend Frauen jenseits der 50 oder 60, die neue Beziehungen eingehen und ebenfalls nicht an die Möglichkeit einer HIV-Infektion des Partners denken und Männern zuliebe auf ein Kondom verzichten.

Regelmäßige Tests sind also für alle Bevölkerungsgruppen sinnvoll. Denn: Je früher man mit der HIV-Therapie beginnt, umso stabiler bleibt das Immunsystem. Betroffene erkranken nicht an AIDS und sind bei optimal durchgeführter Therapie auch nicht ansteckend – sie können die Infektion also nicht an andere Menschen weitergeben. "Eine HIV-Infektion ist noch immer eine nicht heilbare Infektionskrankheit, die unbehandelt zum Tod führt", betont Schalk aber. "Daher ist eine zeitgerechte Therapie lebensrettend, setzt aber eine rechtzeitige Diagnose voraus." Also: Los! Lasst euch testen.

 

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