Ist dieses Baby etwa nicht perfekt?

Kinder mit Trisomie 21, früher Down Syndrom genannt, können mittlerweile während einer Schwangerschaft über das mütterliche Blut erkannt werden. Der entsprechende Test (Praenatest) ist seit 2012 auf dem Markt. In Deutschland wird dieser mittlerweile schon von etlichen Krankenkassen übernommen. Aktuell wird sogar eine Aufnahme als Regelleistung diskutiert, wie die deutsche Wochenzeitung Die Zeit in einem aktuellen Artikel berichtet.

In Österreich wird der Praenatest bei Verdacht auf eine Trisomie 21 teilweise von Privatkassen übernommen, die gesetzliche Krankenkasse finanziert diesen nicht. Laut OEGG übernimmt in Wien aber das AKH in einigen Fällen die Kosten des Tests.


Hört sich im ersten Moment gut an: Trisomie 21 schon im Blut der Mutter erkennbar. Wer allerdings einen Blick in den „Beipackzettel“ wirft, wird bei Weitem nicht mehr ganz so begeistert sein. Denn wie die Österreichische Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (OEGGG) in ihrer Patienteninformation schreibt, so hat dieser Test eine Trefferquote von 95 bis 98,6 Prozent, einige Fälle der Trisomie 21 – wenn nicht das ganze Chromosom 21 dreifach vorliegt, sondern nur Teile davon – können gar nicht erkannt werden. Und in 0,2 Prozent der Fälle ist die Diagnose falsch positiv. Um sicher zu gehen, müsse bei einem auffälligen Befund daher immer noch eine herkömmliche invasive Untersuchung wie eine Fruchtwasseruntersuchung oder Chorionzottenbiopsie gemacht werden.

Auch wenn es toll ist, dass die Medizin so weit fortgeschritten ist, dass vieles immer früher feststellbar wird, so ist sie nicht der Weisheit letzter Schluss. Denn es werden immer einige Eltern übrig bleiben, die sich in falscher Sicherheit wiegen, während andere sich mit der Entscheidung "Abtreiben oder trotzdem bekommen" beschäftigen müssen, obwohl das Kind völlig normal ist. Außerdem gibt es noch zwei ganz andere Punkte zu bedenken:


Punkt 1: Medizinische Risiken

Um möglichst verlässliche Aussagen treffen zu können sind trotz Praenatest bei Verdacht auf eine Trisomie 21 weitere Untersuchungen notwendig. Aber bei einer Fruchtwasseruntersuchung gehen je nach Qualität des durchführendes Krankenhauses ein bis drei - wahrscheinlich - gesunde Kinder aufgrund der Untersuchung ab. Das bedeutet, dass bei einem Risiko einer Trisomie 21 von 1:800, die Ärzte bei der Untersuchung von 800 Kindern mit diesem Risiko ein krankes Baby finden werden. Aber gleichzeitig werden sie durch die Untersuchung zwischen 8 und 24 Kinder verlieren. Diese werden durch die Folgen der Untersuchung sterben. Sprich: die Chance eine Baby mit Trisomie 21 zu finden ist zumindest bei jüngeren Müttern geringer als das Risiko ein gesundes zu verlieren.

Ab einem gewissen Alter kommt dann die Wende. Denn beim Combined Test, bei dem eine (andere) Blutuntersuchung, die Ergebnisse der Nackenfaltenmessung, das Alter der Mutter und Parameter des Kindes wie die Größe kombiniert werden, steigt die Risikoeinschätzung ab einem Alter der Mutter von 38 Jahren auf 1 zu unter 100 und dann wird dieses Risiko zwar geringer bzw. gleich hoch wie die Chance fündig zu werden. Garantie gibt es nach wie vor keine.


Punkt 2: Recht auf Leben?

Haben Kinder mit Chromosomenabweichungen kein Recht auf Leben? Wer sagt, dass dieses eine Kind nicht wie jedes andere Baby von den Eltern geliebt wird? Die Zeit erzählt in einem Artikel von einer Familie bei der kurz vor Ende der 20. Schwangerschaftswoche beim Baby Trisomie 21 diagnostiziert wurde und die Familie musste sich in ganz kurzer Zeit entscheiden musste, ob sie das Kind behalten will oder nicht. Denn nach Ende der 20. Schwangerschaftswoche lehnen viel Ärzte einen Spätabbruch ab. Die Familie entschied sich das Kind nicht zu bekommen. Ihr war in dem Moment, als sie es verloren hatte, klar, dass es die falsche Entscheidung war. Die Eltern müssen aber ihr ganzes Leben mit ihrer Entscheidung leben. Und mit ihnen leiden natürlich auch bereits vorhandene Kinder. Weitere Versuche, wieder schwanger zu werden, haben bei diesen Eltern nicht gefruchtet.


Ja, es ist so, dass viele Kinder mit Trisomie 21 auch andere Probleme haben. Die Chromosomenstörung geht häufig mit Herzfehlern einher. Andere haben nichts. Menschen mit Trisomie 21 haben heute eine Lebenserwartung von 60 Jahren. Einige machen sogar Karriere auf der Uni. Oder führen ein relativ normales Leben. Und sie sind als Kinder mindestens genau so süß wie jedes andere Kind. Nur eben auf ihre Art etwas Besonderes, so wie die „normalen“ Kinder auch etwas Besonderes sind. Und als Erwachsene sind viele mit etwas Begleitung dennoch gut fähig ihr Leben zu bestreiten.


Natürlich muss man sich bewusst machen, dass ein Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 vielleicht etwas schwieriger wird, als mit einem so genannten normalen Kind. Aber welche Garantie habe ich bei einem gesunden Kind, dass es gesund bleibt? Oder dass ganz andere Probleme auftauchen? Dass das Leben einfach wird? Und das ist nun einmal auch die erste Lektion als Eltern: Man muss das Leben mit Kindern leben, wie es kommt und man muss die Kinder lieben, wie sie sind. Niemand soll verurteilt werden, weil er ein Kind mit Trisomie 21 nicht bekommt, weil er glaubt, das vielleicht nicht zu schaffen. Aber ich möchte zu bedenken geben, dass er es vielleicht schafft und dass er es vielleicht sogar gerne macht. Und dass die Medizin Grenzen hat. Denn genau so wie gesunde Kinder verloren werden, können Diagnosen falsch sein. Das Leben mit Kindern ist nun einmal ein Pfad ins Ungewisse. Und genau so wie ich nie hundertprozentig wissen werde, ob mein Baby gesund ist, werde ich nie wissen, was noch auf mich und meine Familie zukommt.

Natürlich ist es gut, dass die Medizin laufend Fortschritte macht, Medikamente oder Impfungen gegen Krankheiten findet. Aber genau so wie eine hohe Wahrscheinlichkeit einer Trisomie 21 im mütterlichen Blut feststellbar ist, kann mittlerweile auch während der Schwangerschaft das Geschlecht des Kindes über das Blut der Mutter festgestellt werden - und zwar schon zu Beginn der Schwangerschaft. Ethisch ist dies natürlich nicht vertretbar, weil sonst in einigen Ländern wie Indien z.B. viele Mädchen nie die Chance auf ein Leben hätten. Daher wird dieser Test nicht durchgeführt.

Nur was ist ethisch vertretbar und was nicht? Diese Frage ist mindestens genau so schwierig wie jene, wie man selbst entscheiden würde, wenn man wüsste, dass sein Kind Trisomie 21 hat.

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