„Irgendwann sagte mal ein Arzt, ich würde den 18. Geburtstag vielleicht nicht erleben.“

In einem Facebook-Posting spricht Sängerin Mascha offen über ihr Leben mit den Folgen der Sklerodermie.

"Meine Haut ist voller Flecken und meine Muskeln und Venen sichtbar. Mein Gewebe wurde von meinem eigenen Immunsystem zerstört. Nach und nach", schreibt die Sängerin unter ein Foto, das eben genau das beschriebene zeigt: eine Mascha im Badeanzug, an den Oberschenkeln sichtbare Venen und Muskelgewebe.

Anlass für das Posting ist ihr 27. Geburtstag: "Irgendwann sagte mal ein Arzt, ich würde den 18. Geburtstag vielleicht nicht erleben. Damals wusste man noch nicht, ob meine Organe auch betroffen sein könnten", erinnert sie sich. Morphea oder auch Sklerose wurde bei ihr schon in jungen Jahren diagnostiziert, "damals war man sich jedoch nicht ganz sicher, wie und ob es sich überhaupt behandeln lässt."

Sklerodermie (systemische Sklerodermie, systemische Sklerose) ist eine Erkrankung des Bindegewebssystems, bei der es aus bisher noch ungeklärter Ursache zu einer Vermehrung bzw. Verhärtung des Bindegewebes kommt. Sind die Symptome auf die Haut begrenzt, spricht man von einer zirkumskripten Sklerodermie. Sind auch innere Organe wie Lunge, Darm, Herz oder Nieren beteiligt, handelt es sich um eine sogenannte systemische Sklerodermie. Da Immunprozesse an der Erkrankung beteiligt sind, wird die Sklerodermie zu den Autoimmunerkrankungen gezählt. Eine Heilung ist bisher nicht möglich, es können nur die Symptome behandelt werden.

Die Angaben zur Häufigkeit der Sklerodermie variieren stark. Jährlich erkranken etwa 27 Personen pro einer Million Einwohner an einer zirkumskripten Sklerodermie, 5–12 Personen pro einer Million Einwohner an der systemischen Form. Frauen sind häufiger betroffen als Männer.

Die Ursachen der Krankheit sind also noch unklar, Forschungen bisher eher schwammig. "Man geht jedoch davon aus, dass diese Art von Krankheit darauf zurückzuführen ist, dass sich meine Eltern, wie viele andere, 1986 in Kiew aufhielten und lange Zeit durch sowjetisches Fernsehen in Sicherheit gewiegt wurden, es hätte nie eine Nuklearkatastrophe auf ukrainischem Boden stattgefunden", so Mascha in dem Beitrag weiter. Sie hatte "immenses Glück", ihr Krankheitsverlauf konnte eingebremst werden.

"Komisch" aussehen

Die Krankheit breitet sich grundsätzlich schmerzfrei aus, vereinzelt können Gelenk- und Muskelschmerzen auftreten. In dem Facebook-Posting schreibt Mascha aber vor allem auch von mentalen Herausforderungen statt physischen Schmerzen: Den "Hass auf meinen eigenen Körper abzulegen und damit zu leben, dass ich nun mal 'komisch' aussehe", koste sie bis heute irrsinnig viel Kraft, "aber ich arbeite daran."

Außerdem sei ihre Situation in Relation zu setzen, sagt sie: "Im Vergleich zu hunderten, tausenden krebskranken Tschernobyl-Kindern wirkt meine Situation lächerlich", weshalb sie es sich zur Aufgabe gemacht hat, "für die vergessenen Tschernobylkinder" zu spenden. Zu ihrem 27. Geburtstag wünscht sie sch daher, Spenden für das Projekt Tschernobylkinder von Global 2000 – Das sei für sie "das schönste Geburtstagsgeschenk, das man mir machen kann."

Derzeit brauchen 30 Kinder dringend eine Intensivchemotherapie. Die Kosten für die lebensnotwendige Begleittherapie haben die Eltern zu finanzieren. Je nach Schwere der Nebenwirkungen brauchen die Kinder für 7–9 Monate zusätzliche Medikamente, die etwa 800 Euro im Monat kosten. Wer für Medikamente für Tschernobyl-Kinder spenden möchte, kann das unter diesem Link tun.

 

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