Fibromyalgie: Krankheit im Schafspelz

Menschen mit Fibromyalgie sind schwer krank. Aber ihre Schmerzen sieht man ihnen nicht an. Die Symptome sind vielfältig, die Diagnose ist schwierig. Die WIENERIN hat mit einer Patientin gesprochen.

Es hat 22 Jahre gedauert, bis Sabine L. (Name von der Redaktion geändert, Anm.) endlich einen Namen für ihre persönliche Hölle hatte: Fibromyalgie. So nannte sich also der Zustand, der ihr bereits ihr halbes Leben lang teuflische Schmerzen bereitet, sie zu drei Umschulungen und in die Frühpension gezwungen und einen normalen Alltag unmöglich gemacht hatte.

Sabine leidet – wie schätzungsweise zwei Prozent der erwachsenen Österreicher – an der Krankheit Fibromyalgie. Frauen sind etwa achtmal häufiger betroffen als Männer. Studien belegen, dass die Krankheit bei einem Großteil der Patienten Mitte dreißig beginnt.
Die Betroffenen haben meist starke chronische Schmerzen in Muskeln und Sehnen, dazu kommen Schlafstörungen, Abgeschlagenheit, Verdauungsprobleme und Depressionen.

Und das hat oft weitreichende Auswirkungen, wie Medizinerin und Psychotherapeutin Elfriede Kastenberger in ihrer interdisziplinären Praxis für Fibromyalgie in Baden beobachtet: „Fibromyalgie schränkt Lebensqualität und Leistungsfähigkeit massiv ein und hat oft Krankenstände, vorzeitige Pensionierung und sozialen Rückzug zur Folge.“ Patienten mit den entsprechenden Symptomen werden oft nicht ernst genommen, denn es gibt keine Tests, Laborwerte oder Röntgenaufnahmen, die eindeutig auf die Krankheit hinweisen.

Alles ist Schmerz

„Das Gefühl, wenn kein Arzt etwas findet und dich viele als Simulantin abstempeln, ist fast genauso schlimm wie die Schmerzen, die man ertragen muss“, sagt Sabine L. Bei der heute 44-Jährigen äußerten sich erste Symp­tome schon ungewöhnlich früh, im Alter von 18. „Ich kränkelte immer öfter, war verspannt, druckempfindlich, müde und kraftlos.“

Schmerzen und Depressionen machten ihr das Leben zur Hölle, zwangen die gelernte Friseurin, ihren Job zu wechseln. „Von vier Wochen im Monat war ich zwei krank. Ich habe nur noch funktioniert, geschaut, dass ich irgendwie den Tag überstehe, um dann schnell ins Bett kriechen zu können. Ich ging im Grunde nur noch arbeiten, um Arzt- und Therapiekosten bezahlen zu können. Aber wirklich geholfen hat nichts.“ Als „Ärzte-Shopping“ bezeichnet Sabine L. diese Phase ihres Lebens rückblickend, der Ärztemarathon hatte sie auch ins Ausland geführt, Kosten in der Höhe von mehreren tausend Euro sind ihr entstanden.

Es fühlt sich an, als hätte man Migräne am ganzen Körper.
Eine Patientin

Der Feind hat einen Namen

2005 bekam sie, nach über zwanzig Jahren Leidensweg, in einer Rheumaambulanz dann die Diagnose Fibromyalgie. Ihr Feind hatte auf einmal einen Namen.
„Meine Arbeit war mir immer sehr wichtig, sie verlieh mir Eigenständigkeit und ein selbstbestimmtes Leben. All das hat mir die Fibromyalgie genommen. Dazu kommt noch, dass ich alleine lebe. Ich habe keinen Partner, keine Kinder, denn wenn es mir körperlich schlecht geht, ich einen akuten Schub habe, habe ich genug mit mir selbst zu tun. Da wird selbst Einkaufengehen zur Qual“, erzählt Sabine L. Mit der Diagnose Fibromyalgie habe sie zwar endlich einen Namen für den Wahnsinn in ihrem Körper bekommen, aber auch die zermürbende Erkenntnis, dass es keine Heilung für ihr Leiden gibt. Trotzdem strahlt die sympathische Frau großen Optimismus aus.

„Erleichterung verschaffen mir Antidepressiva. Und die richtige Ernährung spielt bei mir auch eine große Rolle. Aber am wichtigsten sind mir die regelmäßigen Treffen mit Leidensgenossen in einer Selbsthilfegruppe. Es hilft mir enorm, dass es auch andere mit dieser Krankheit gibt, die wissen, wie ich mich fühle. Meine größten Triumphe feiere ich an Tagen, an denen ich selbst steuern kann, wie ich den Schmerz, zumindest für eine Weile, in Schach halte.“

Der Begriff Fibromyalgie wurde 1989 in den USA eingeführt, bekannt ist die Krankheit seit 1900. Sie ist charakterisiert durch lang anhaltende Schmerzen im Bereich des Bewegungsapparates (Sehnen, Muskeln), wobei es zu keiner krankhaften Veränderung dieser Körperteile kommt. Daneben sind Symptome wie z. B. Schlafstörungen oder Depressionen nicht selten. Befassten sich anfangs fast nur Rheumatologen damit, weiß man heute: Bei vielen Patienten gibt es Hinweise auf Traumatisierung in der Kindheit.

Zur Diagnose werden die Anamnese und die körperliche Untersuchung herangezogen. Die Behandlung besteht meist aus einer Kombination von psychologischer Betreuung, physikalischer Therapie und medikamentöser Behandlung. Die Erfolge sind umso größer, je früher damit begonnen wird – denn Fibromyalgie ist eine chronische Krankheit.

Die Ursache dafür war lange ungeklärt. 2014 konnten Ärzte der Universität Würzburg erstmals körperliche Ursachen nachweisen: Sie entdeckten Schäden im Bereich der kleinen Nervenfasern, die für die Wahrnehmung von Schmerzen und für das Temperaturempfinden verantwortlich sind. Der Schmerz bei dieser Krankheit erfüllt damit die Kriterien von neuropathischen Schmerzen – das sind Schmerzen, die aus einer Schädigung des Nervensystems entstehen. Damit hat die Medizin nun endlich ein messbares Kriterium an der Hand, an dem sie sich bei der Diagnosestellung orientieren kann.

Vier wichtige Fakten zum Leben mit Fibromyalgie von Medizinerin und Psychotherapeutin Elfriede Kastenberger:

1. Fibromyalgie gibt es! Patienten bilden sich die Symptome nicht bloß ein, das muss einmal mehr ganz klar gesagt werden. Es gibt Krankheiten und damit verbundene Schmerzen, ohne dass man diese im Labor oder in bildgebenden Verfahren der Medizin nachweisen kann. Fibromyalgie lässt sich aber sehr wohl aus einer Anamnese und bei der genauen körperlichen Untersuchung schlüssig diagnostizieren.


2. Eine präzise Diagnosestellung inklusive Ausschluss möglicher anderer Krankheiten ist für eine erfolgreiche Behandlung ebenso wichtig wie das Erkennen von Zusammenhängen in einer psychosomatisch orientierten Praxis oder Fachabteilung in einem Krankenhaus.


3. Es gibt kein Wundermittel gegen diese Krankheit, keine Operation, nach der man wieder komplett gesund ist. Auch gibt es kein Medikament, das verlässlich und dauerhaft gegen die Schmerzen wirkt. Allerdings gibt es sehr wohl Methoden, die Linderung schaffen und sogar ein weitgehend schmerzfreies, lebenswertes Leben ermöglichen. Dazu gehören Psychotherapie, besonders die körperorientierten Richtungen, Traumatherapie und Achtsamkeitstraining.


4. Patienten haben selbst in der Hand, wie sie ihr Leben mit der Krankheit gestalten – das müssen Betroffene lernen, um dem Schmerz nicht für den Rest ihres Lebens ausgeliefert zu sein. Gute Ärzte und Therapeuten sind wichtige Begleiter auf dem Weg zu einem selbstbestimmten Leben trotz Fibromyalgie. Kaum etwas ist für die Betroffenen wichtiger als ein Experte, der sie und ihre Symptome versteht und auch ernst nimmt.


Austausch mit anderen Betroffenen

Rheuma- und Schmerzambulanzen in Krankenhäusern bieten Betroffenen ebenso Hilfe wie interdisziplinäre Einrichtungen, in denen ein Expertenteam eine Rundumbehandlung aus psychologischer Betreuung, physikalischer Therapie und Medikamenten anbietet.
Für einen Großteil der Patienten ist der regelmäßige Austausch in Selbsthilfegruppen sehr wichtig.
Kontaktdaten zu Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen in den jeweiligen Bundesländern findet man hier.

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