10 Sätze, die Menschen mit Endometriose nicht mehr hören können

Rund 10% aller Frauen im fortpflanzungsfähigen Alter leiden an Endometriose. Trotzdem wird die Krankheit immer noch zu spät diagnostiziert, tabuisiert und mit abschätzigen Kommentaren verharmlost.

Endometriose

Nochmal für alle: Endometriose sind keine Regelschmerzen. Das weiß Rita Hofmeister, selbst Betroffene und Autorin von "Endometriose. Ein Selbsthilfebuch" (mehr Infos zum Buch am Ende des Artikels!). "Bei der Endometriose sammeln sich Zellen, die der Gebärmutter-Schleimhaut sehr ähnlich sind, außerhalb der Gebärmutter an", erklärt sie. "Diese Zellen sind der Gebärmutter-Schleimhaut aber nicht nur sehr ähnlich, sondern verhalten sich auch so und 'bluten', wenn die Frau menstruiert." Da es für diese Blutung jedoch keine natürliche Abflussmöglichkeit gibt, bilden sich sogenannte Entzündungsherde, die Schmerzen verursachen können.

Die Krankheit äußert sich allerdings enorm unterschiedlich. Während manche Frauen viele, große Herde haben, aber dennoch nahezu schmerzfrei sind, leiden andere Frauen unter enormen Schmerzen, obwohl bei ihnen nur wenige, kleine Herde festgestellt werden. Aber Fakt ist: Schmerzen sind legitim und sollen Betroffenen nicht abgesprochen werden. Das weiß Rita selbst zu gut - und hat für uns das Worst Of der Aussagen gegenüber Endometriose-Betroffenen kuratiert. Lest und lernt:

1. "Stell dich nicht so an, Regelschmerzen sind doch normal!"

Regelschmerzen, die vermutlich fast jede Frau kennt, und Schmerzen bei Endometriose sind nicht miteinander vergleichbar. Es gibt Frauen mit Endometriose, die während ihrer Periode so starke Schmerzen und Krämpfe haben, dass sie sich übergeben müssen oder ohnmächtig werden - und Schmerzmittel nur bedingt oder gar nicht helfen. Aber leider haben wir Frauen schon so oft gehört, dass Schmerzen zum Frausein dazugehören, dass wir uns selbst oft nicht ernst genug nehmen. Nur weil deine Mutter, Großmutter oder Schwester auch Regelschmerzen haben/hatten und es ausgehalten haben, musst du das nicht auch. Vielleicht haben/hatten sie auch Endometriose ohne es zu wissen!

2. "Ich hatte auch mal eine Zyste."

Sogenannte "funktionelle Zysten", die entstehen, wenn ein reifes Eibläschen nicht platzt, kommen und gehen. Endometriose-Zysten sind damit nicht vergleichbar. Bei Endometriose sind die Zysten an den Eierstöcken mit geronnenem, eingedicktem, altem Blut gefüllt. Eine Enometriose-Zyste verschwindet in der Regel nicht wieder von alleine.

3. "Bist du schon wieder krank?"

Ja. Schon wieder. Endometriose verursacht zyklische Schmerzen und Beschwerden. Das heißt, dass man jeden Monat rund um die Zeit der Menstruation leidet. Oft sind die Beschwerden (Schmerzen, Krämpfe, Übelkeit, Müdigkeit, Kopfweh, Durchfall, etc.) so stark, dass man sich regelmäßig krankmelden muss. Wir wären lieber auch nicht "schon wieder" krank.

4. "Meine Freundin hat auch Endometriose, der geht's aber nicht so schlecht."

Endometriose ist eine Erkrankung, bei der nachgewiesen ist, dass die Schwere des Befunds überhaupt nicht mit der Schwere der Beschwerden korreliert. Das bedeutet, dass es Frauen gibt, die ein oder zwei winzige Endometrioseherde im Bauch haben, und unter extremen Schmerzen leiden. Und andere haben den Bauch voller Endometriose und keine Beschwerden. Man kann also nicht von der einen auf die andere Frau schließen.

5. "Nimm doch einfach die Pille!"

Hormone sind kein Heilmittel für Endometriose. Die Pille - meistens im Langzyklus eingenommen, damit es zu keiner Abbruchsblutung kommt - sorgt in vielen Fällen dafür, dass während der Einnahme die Beschwerden weniger werden und die Endometriose nicht weiterwächst. Aber nicht immer. Außerdem wirkt nicht jede Pille bei jeder Frau gleich. Und viele Frauen haben unter der Einnahme der Pille immense Nebenwirkungen. Bei Kinderwunsch ist sie als Behandlung sowieso ungeeignet, da sie ja verhütend wirkt.

6. "Nach der Operation bist du ja jetzt wieder gesund."

Manche Frauen sind nach einer gut gemachten Operation tatsächlich frei von Endometriose. Allerdings garantiert eine OP keine Beschwerdefreiheit. Oft werden nicht alle Herde entfernt, und die Frau leidet nach der OP genauso wie vorher. Auch wenn alle Herde entfernt wurden, tauchen bei vielen Betroffenen nach nur kurzer Zeit neue Herde - sogenannte Rezidive - auf, und die Beschwerden beginnen wieder. Schulmedizinisch gesehen ist Endometriose chronisch und unheilbar.

7. "Krieg doch ein Kind, das soll helfen!"

Es herrscht leider sogar unter Ärzt*innen nach wie vor manchmal der Irrglaube, dass eine Schwangerschaft Endometriose heilt. Dem ist nicht so. Bei vielen Frauen beginnen nach einer "Ruhephase" während der Schwangerschaft und Stillzeit die Beschwerden wieder, manchmal stärker als davor. Außerdem ist ein Kind eine große Lebensentscheidung, die man aus Liebe trifft und weil man gern Mutter sein möchte. Man kann doch nicht zur Therapie einer Krankheit ein Kind bekommen!

8. "Lass dir doch die Gebärmutter entfernen, dann ist der Spuk vorbei!"

Die Theorie, dass die sogenannte "retrograde Menstruation" für die Erkrankung verantwortlich ist, bei der während der Regelblutung Gebärmutterschleimhautzellen in den Bauchraum geschwemmt werden und sich dort als Endometriose ansiedeln, ist mittlerweile widerlegt. Das heißt, Endometriose ist keine Erkrankung der Gebärmutter. Auch nach einer Entfernung des Uterus können verbleibende Herde, Vernarbungen oder Verwachsungen weiterhin massive Beschwerden verursachen. Nur bei abgeschlossenem Kinderwunsch bzw. der Sonderform Adenomyose (Endometriose in der Gebärmuttermuskulatur) kann eine Hysterektomie (Entfernung der Gebärmutter) sinnvoll und hilfreich sein.

9. "Ich kenne viele Frauen, bei denen es hieß, sie können keine Kinder bekommen, und dann ..."

Bei vielen Betroffenen sind durch die Endometriose die Eileiter verschlossen, durch Zysten und Operationen die Eierstöcke zerstört oder entfernt worden, oder die Erkrankung erzeugt ein sogenanntes "feindliches" Milieu in der Gebärmutter, das die Einnistung einer befruchteten Eizelle erschwert oder unmöglich macht. Natürlich gibt es auch unter den von Endometriose Betroffenen viele, die spontan oder durch künstliche Befruchtung schwanger werden. Aber eine Frau, die vielleicht schon mehrere IVF-Versuche hinter sich hat, will einfach nicht hören, dass sie "es nur wollen muss".

10. "Sei froh, dass du nicht Krebs hast!"

Ja, Endometriose ist an sich "gutartig". Allerdings kann auch Endometriose in Organe hineinwachsen (das kann sonst nur Krebs!) und diese so zerstören. Das kann Lebensgefahr bedeuten! Abgesehen davon hat eine 2007 in der Fachzeitschrift "Geburtshilfe und Frauenheilkunde" veröffentlichte Studie gezeigt, dass Endometriose-Betroffene ihre Lebensqualität sogar als stärker eingeschränkt wahrnehmen als Krebspatientinnen. Das könnte - abgesehen von den regelmäßigen starken Beschwerden – auch daran liegen, dass man als Endometriose-Patientin von der Gesellschaft und dem eigenen Umfeld immer noch nicht wirklich ernst genommen wird.

Endometriose - Eine Selbsthilfebuch

Das Selbsthilfebuch geht weit über die Linderung von Symptomen hinaus. Die Autorin blickt auf ihre Endometriose-Geschichte und fragt nach Zusammenhängen von Körper und Geist und individuellen Auslösern. Vom maudrich Verlag, 19,90 Euro etwa über facultas.at!

 

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