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Betroffene erzählt: Dicke Beine? Das steckt wirklich hinter der Krankheit Lipödem

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Caroline Sprott startete den Blog "Lipödemmode", um auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen - und Betroffenen Mut zu machen.

GesundheitJelena G.(Wienerin)

Auf den ersten Blick scheint es, als wären die Betroffenen einfach übergewichtig. Doch bei näherer Betrachtung stellt sich heraus: bei einem ansonsten normalgewichtigen bzw. schlanken Körper sind die Oberschenkel und das Gesäß massiv ausgeprägt. In einigen Fällen sind auch die Oberarme betroffen.

Die Ursache: eine Fettverteilungsstörung, die zur Krankheit Lipödem führt. Die Adiposis dolorosa, auch Lipödem oder Dercum's disease genannt, ist eine Erkrankung mit atypischen Häufungen von Fettgewebe.

"Ich konnte kaum noch eine nennenswerte Zeit lang sitzen - mit 24 Jahren"

Die Ursachen der Krankheit sind nicht bekannt. Daher ist es auch schwierig, eine kausale Behandlung zu finden.

www.lipoedemmode.de Caroline Sprott startete den Blog "Lipödemmode"

 

Die Bloggerin Caroline Sprott ist eine der Betroffenen. Sie startete den Blog "Lipödemmode", um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen - und Betroffenen Mut zu machen. Sie erinnert sich an das erste Mal, als ihr bewusst wurde, dass irgendetwas nicht stimmt: "Ich saß im Zug auf dem Heimweg und auf einmal traten so starke Schmerzen in meinen Beinen auf, dass ich wusste, dass irgendwas anders war. Schmerzmittel halfen nicht und ich beobachtete noch eine Weile die Symptome."

Über den Tag hinweg wuchs der Umfang ihrer Beine. "Nach einem langen Arbeitstag im Sitzen konnte ich kaum in die Hocke gehen, so sehr schmerzten die Waden." Ihr Hausarzt überwies sie in die Gefäßklinik, wo ihr direkt die Diagnose Lipödem gestellt wurde. Dabei hatte sie Glück - denn oft wird die Krankheit nicht erkannt.

"Oft wird man auch selbst noch beim Arzt mit dem gut gemeinten Rat, das man einfach abnehmen müsse, abgewimmelt", weiß Sprott. ",Dicke Beine' sind nun mal nichts Ungewöhnliches und nicht immer ist das Lipödem gleich optisch feststellbar. Auch im Stadium 1 bei geringer Ausprägung können starke Schmerzen auftreten."

 

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Als sie mit ihrer Therapie anfing, schien es am Anfang aussichtlos. "Trotz konservativer Therapie verschlechterte sich mit der Zeit mein Zustand und ich steuerte auf eine unfassbar bedrohliche Sackgasse zu", erzählt die 28-Jährige. "Ich konnte kaum noch eine nennenswerte Zeit lang sitzen. Ob im Auto oder im Zug, im Kino, bei Freunden – die Schmerzen und die damit zusammenhängenden Einschränkungen wuchsen für meine jungen 24 Jahre ins Unermessliche."

http://chronischkrank.at/verein/unsere-selbsthilfegruppen/lipoedem/ Einteilung des Lipödems

Als dann ihre Arme auch noch betroffen waren, musst sie in einer Kurzzeittherapie neue Perspektiven erlernen. Mehr als 80 Prozent der Betroffenen sind nämlich auch an den Armen durch unproportionale Fettablagerungen belastet. "Ich war verzweifelt und hoffnungslos, es gab einfach keinen Sieg gegen diesen Feind im eigenen Körper. Die Therapie half mir, den Krieg mit selbst zu beenden und mir durch eine positivere Einstellung wieder Kraft zu schöpfen. Aber dieser Prozess braucht Jahre." 

Sehr wenig ist über die Ursachen der Krankheit bekannt

Die Lipödem-Therapie umfasst in erster Linie das Tragen von Kompressionsstrumpfhosen und manuelle Lymphdrainage. Das Gewicht zu reduzieren, bringt nichts - denn es führt nicht zur Schmerzfreiheit oder dem Verschwinden der Krankheit. Caroline Sprott habe dennoch minimal positive Erfahrungen damit gemacht.

"Die wichtigsten Maßnahmen sind Manuelle Lymphdrainage, regelmäßiges Tragen der Kompressionen und Bewegung. Langfristig muss jedoch eine handfeste Lösung her oder wenigsten Ursachenforschung, um weitere Fälle vermeiden zu können", ist die junge Frau überzeugt.

Mode ist für Caroline Sprott eine Art von Therapie. Sie will Betroffenen mit ihrem Blog Mut machen. Die Kompressionsbestrumpfung gekonnt in ihre Outfits zu integrieren, bedeutet für sie, sich selbst die Freiheit zu nehmen, sie zu zeigen, ihnen einen Platz zu geben und nicht in ständiger Ablehnung mit ihnen zu leben, nur weil es eigentlich medizinische Hilfsmittel sind. Sie sagt: "Mir hilft es, offen mit der Sache umzugehen, weil ich anderen Frauen zeigen möchte, dass sie mit ihren Ängsten, Sorgen und Fragen nicht allein sind. Es gibt ein lebenswertes Leben mit Lipödem, aber es bedeutet Arbeit und Offenheit für Neues." 

 

Link zum Blog: https://www.lipoedemmode.de/

Hilfe für Betroffene in Österreich: http://chronischkrank.at/verein/unsere-selbsthilfegruppen/lipoedem/  

Weiterführende Infos: Deutsche Gesellschaft für Phlebologie

 

Video: Diese Frau mit Behinderungen setzt sich für ihre Rechte ein

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