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Endometriose: So schlimm fühlt sich Endometriose wirklich an

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Endometriose gilt als zweithäufigste Erkrankung bei Frauen im gebärfähigen Alter und führt trotzdem immer noch ein Schattendasein. Eine Betroffene erzählt ihre Geschichte.

Erfahrungsbericht Endometriose

GesundheitBirgit Brieber(Wienerin)

Das mus so sein. Bei meiner Mutter war das auch so. Sei nicht so empfindlich. Regelschmerzen sind normal. Spätestens wenn du ein Kind bekommst, wird das vergehen.


Von Endometriose betroffene Frauen müssen sich viele „schlaue“ Ratschläge anhören, bevor ihnen geholfen wird. Regelschmerzen sind doch das Normalste auf der Welt, oder etwa nicht?

 

Die Fakten

Endometriose ist eine gutartige, aber chronische Erkrankung bei ­Frauen im fortpflanzungsfähigen Alter. Bei Endometriose tritt Gebärmutterschleimhaut an anderen Stellen im Körper auf, wo sie nicht hingehört. Diese sogenannten Herde werden von Hormonen gesteuert, unterliegen dem Zyklus und lösen Blutungen aus. Da das Blut nicht abfließen kann, bilden sich Zysten, Verwachsungen, Entzündungen und Vernarbungen, die zu sehr starken Schmerzen führen können. In schweren Fällen sind auch andere Organe wie Harnblase, Darm oder Lunge betroffen.

 

Eine Betroffene erzählt

Auch Kathrin Steinberger hat eine lange Leidensgeschichte hinter sich. Die Stv. Vorsitzende der EVA Endometriose Vereinigung Austria war selbst Endometriosepatientin und weiß, was Frauen manchmal aushalten müssen, bis ihnen endlich jemand zuhört: ein Leben, das von der Periode bestimmt wird. Eine Woche im Monat, in der man nicht einsatzfähig ist, weil bei jedem Schritt der Kreislauf versagt. Schmerzen bis zur Bewusstlosigkeit, ein massiv gestörtes Sexualleben bis hin zum jahrelang unerfüllten Kinderwunsch. Uns hat sie ihre Geschichte erzählt:

 

„Ich habe mit 25 herausgefunden, dass ich Endometriose habe. Seit ich mit zwölf die Periode bekommen ­hatte, war sie immer schmerzhaft. Anfangs hat mich das nicht weiter gewundert, weil ich es nicht anders kannte und die Regel meiner Mutter auch immer schon schmerzhaft war. Mit 15 war ich beim Gynäkologen, der mir die Pille verschrieben und mich mit dem Rat "Wenn Sie ein Kind bekommen, wird es besser" wieder nach Hause geschickt hat. Damit war das Thema abgehakt.

Damals war meine Periode unter Einnahme von Schmerztabletten noch erträglich. Als ich mit 23 die Pille abgesetzt habe, wurden die Schmerzen und Begleitsymptome immer schlimmer und meine Perioden stärker. Zum Schluss hatte ich solche Krämpfe, dass ich es nicht mehr geschafft habe, aufzustehen. Auch mein Stuhlgang hat während der Periode nicht funktioniert und ich hatte tagelang wahnsinnige Schmerzen und eine Woche im Monat Krämpfe. Im Nachhinein frage ich mich, wie ich das so lange aushalten konnte.

 

Als mir das erste Mal der Kreislauf zusammengebrochen ist, ging ich schließlich zum Arzt.
Kathrin Steinberger

Ich hatte Glück, weil er meine Beschwerden ernst genommen und einen Vaginalultraschall gemacht hat. Auf den Bildern waren schon auf beiden Eierstöcken Endometriosezysten erkennbar. Damals ist das Wort Endometriose das erste Mal gefallen. Er hat mir erklärt, was Endometriose ist, sehr vorsichtig, ohne mich zu verschrecken, das gelingt ja auch nicht allen Ärzten. Er hat mir dann empfohlen, ein Gelbkörperhormon zu nehmen, um zu schauen, ob das hilft, das haben wir drei Monate gemacht. Es hat nicht geholfen. Im März 2007 ­hatte ich dann die erste OP, eine Bauchspiegelung, bei ihm. Er war damals auch Oberarzt in einem Wiener Spital. Während der OP wurde erst sichtbar, wie viele Zysten ich schon hatte. Auf der Gebärmutter, am Bauchfell, am Darm, überall Endometriose. Das war alles sehr verwachsen. Er hat die Zysten entfernt und saniert, was er konnte. Er sagte damals selbst, dass er an seine chirurgischen Grenzen gestoßen ist. Das rechne ich ihm heute noch hoch an, weil er mir dadurch die Gebärmutter und Eierstöcke nicht verletzt hat. Auf seinen Rat hin habe ich mich an einen Spezialisten, Prof. Keckstein in Villach, gewandt. Damals war er der einzige Ansprechpartner, der sich in einem eigenen Zentrum komplett auf Endometriose spezialisiert hatte. Schon bei der ersten Untersuchung habe ich gemerkt, ich bin in guten Händen. Er erkannte sofort, dass ich am Dickdarm auch einen Herd hatte, wo die Endometriose reingewachsen ist. Das war auch die Ursache für meine starken Verdauungsbeschwerden während der Periode. Im Dezember 2007 folgte dann die zweite, vierstündige OP. Eine Alternative dazu gab es für mich damals nicht, denn ich wollte schwanger werden. Seit der OP fehlen mir ca. 30 cm Dickdarm, weil diese schon so verwuchert waren, dass sie entfernt werden mussten. Ich bin Prof. Keckstein ewig dankbar, weil er gerade so viele Endometrioseherde entfernt hat, dass ich weitgehend beschwerdefrei bin, aber meine Eierstöcke und die Gebärmutter nicht verletzt wurden. Heute habe ich zwei Töchter und kann mit meiner Dia­gnose gut leben. Anderen Frauen möchte ich sagen, dass sie auf ihren Körper hören und sich nicht mit Beschwichtigungen abspeisen lassen sollen. Man vermittelt Frauen mit eigens etikettierten Regelschmerztabletten, dass diese Schmerzen als Frauenleiden zum Leben einer Frau dazugehören. Ganz viele Frauen marschieren in ihre 20er hinein, ohne je hinterfragt zu haben, ob sie vielleicht anders sind. Der Punkt, wo die Schmerzen immer schlimmer werden: Man braucht extrem lange, um zu der Erkenntnis zu kommen, dass das nicht mehr normal ist. Bei vielen Frauen kommt man drauf, wenn sie sich ein Kind wünschen und es nicht klappt. Starke Regelschmerzen sind nichts Peinliches. Dahinter steckt vielleicht eine wahnsinnig komplizierte Krankheit, die von Spezialisten behandelt gehört. Man sollte darüber reden!

 

Alle Informationen zum Thema Endometriose sowie Adressen zertifizierter Endometriosezentren finden Sie auf der Website der EVA Endometriose Vereinigung Austria unter eva-info.at.

Wir haben den Endometriose-Spezialisten zum Gespräch über die Krankheit gebeten - das Inverview finden Sie hier.

 

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