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Ehlers-Danlos-Syndrom: Was man nicht sieht, das ist nicht da: Über das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit

von

Valerie Schmeiser ist Sozialarbeiterin und Sozialpädagogin sowie Referentin für psychosoziale und sozialpsychiatrische Themen. Und sie lebt mit einer chronischen Erkrankung, dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Sie schreibt über den langen Weg, ihren Körper so zu akzeptieren, wie er ist.

JetztValerie Schmeiser(Wienerin)

Es gibt Dinge, die können einem den Tag versauen. Zwei Stunden vor einem Club warten zum Beispiel. Eine verpatzte Prüfung. Die Suche nach dem zweiten Socken, der zu laute Nachbar. Kennt man ja. Oder chronische Schmerzerkrankungen. Die sind besonders nervig.

 

Bodyshaming war eigentlich nie so mein Thema. Grundsätzlich fand ich mich nach der Verwandlung in die Adoleszenz recht hübsch, war Fan von meinen blonden Haaren und Sommersprossen und wusste, dass ich es optisch schlechter hätte treffen können. Ich beschäftigte mich während und nach der Schule außerdem mit anderen Dingen wie der Frage über die Zukunft, innerfamiliären Dynamiken, klassischer Musik und – sowieso – Burschen. Ich kam ganz gut an, egal, ob bei Vorstellungsgesprächen oder Dates und ignorierte tapfer die Zeichen, die daraufhin deuteten, dass ich anders bin.

 

Ich erinnere mich an plötzlich auftretende Müdigkeit, vermehrt blaue Flecken und unerklärliche Muskelkater, die ich eigentlich nur von harten Trainingseinheiten kannte. Ich führte das auf Stress und ein schlechtes Immunsystem zurück und tat so weiter wie bisher. Ich war gerade mal 20 Jahre alt, ernst nehmen wollte ich das nicht. Als mein Körper schließlich begann, an den unmöglichsten Stellen zu schmerzen (erwähnenswert ist hier die rechte Arschbacke, die mich zwang, einen Tag in der Arbeit stehend zu verbringen), verstand ich, dass etwas massiv schiefläuft.

 

"Meine Hautstruktur veränderte sich, alles war elastischer als normalerweise."

 

Ich erinnerte mich, dass ich schon als Kind zu den gelenkigeren gehörte, auch jetzt war ein Spagat kein Problem für mich. Ich ging ins Krankenhaus, doch auch dort konnte man sich nicht erklären, woran ich litt. Damals (vor zehn Jahren) gab es außerdem das unumstößliche schulmedizinische Mantra „Was man nicht sieht, das existiert nicht.“. Zwar gäbe es Vermutungen und Hinweise auf die ein oder andere Erkrankung, doch wäre ich grundsätzlich noch zu jung, um etwas Handfestes feststellen zu können. Ich würde mir die Schmerzen einbilden, ich solle meinen emotionalen Haushalt ins Gleichgewicht bringen und mich allem voran „nicht so hineinsteigern“. So ging ich nach Hause. Die Schmerzen aber blieben, und ich war dennoch versucht, mein Leben so frisch und aktiv weiterzuführen wie bisher.

 

"Aus sporadischer Müdigkeit wurde jedoch Gewohnheit und die blauen Flecken entwickelten sich zu Rissquetschwunden, die nicht mehr verheilen wollten."

 

Ich verbrachte meine Zwanziger mit unzähligen Arztbesuchen, die üblicherweise in Ablehnung endeten. Und mit dem Versuch, mich nicht anders als die anderen zu benehmen. Freunde und die Familie reagierten überfordert. „Du schaust aber normal aus“ war auch hier der Konsens und ich entwickelte Verhaltensweisen, um mir die Schmerzen wegzudenken und sie zu verstecken. Weniger, weil ich dachte, dass ich das müsste – eher, weil es gesunde Leute leichter haben als ungesunde.

 

Man hielt mich für faul und zart besaitet und ich hielt mich für wahnsinnig, während ich nach Gründen dafür suchte, wieso ich Trainingseinheiten abbrechen musste, weil ich das Gefühl hatte, dass mein Körper sich in Luft auflöst. Oder weshalb ich zeitweise 15 Stunden Schlaf pro Nacht brauchte. Und woher zur Hölle die Schmerzen kamen, die sich nicht mehr auf nur wenige Areale des Körpers konzentrierten, sondern mittlerweile überall waren.

 

Freestocks

 

Es paarte sich Krankheit mit dem Glauben, nicht krank sein zu dürfen. Wenn man darüber ein bisschen nachdenkt, bemerkt man schnell, dass diese Kombination nicht viel zur Genesung beitragen kann. Die Jahre vergingen, mein Zustand verschlimmerte sich und ich kapselte mein subjektives Körperbefinden von meiner Psyche ab. Wenn der Schmerz kam (dieser ist übrigens am ehesten mit sehr schlimmen Wachstumsschmerzen zu vergleichen, kombiniert mit Rasierklingen in den Gelenken), trank und rauchte ich umso mehr. Wieso ich diesen Mechanismus entwickelte, weiß ich nicht genau. Vielleicht, weil ich dann etwas hatte, worauf ich meinen Zustand zurückführen konnte. Oder weil ich normal sein wollte, so wie alle in meinem Alter.

 

"Im Nachhinein ist nicht verwunderlich, warum ich begann, meinen Körper zu hassen."

 

Die Schmerzen nahmen mir das Klavierspielen (womit ich aufgewachsen war), weil meine Hände nicht mehr das machten, was ich wollte. Außerdem war ich gezwungen, meine sportlichen Aktivitäten auf Staubsaugen und Einkaufen zu reduzieren. Ich verkaufte meine PoleDance-Stange und kündigte die Mitgliedschaft im Fitnesscenter. Und heulte in einem fort. Das Schreiben mit der Hand beschränkte ich auf das Notwendigste, weil ich den Stift kaum halten konnte.

 

Mein Selbstwertgefühl rettete ich regelmäßig mit Flirtereien und kurzen Bekanntschaften; auch wenn ich mich wie ein abgelaufener Obstgarten fühlte, konnte ich mich nach wie vor wie eine Milchschnitte verkaufen. Ich machte mir und anderen erfolgreich vor, ich sei völlig normal. Nur anschauen wollte ich mich nach einiger Zeit nicht mehr. So fand ich mich im Alter von 23 Jahren in einem WG-Zimmer ohne Ganzkörperspiegel. Was man nicht sieht, ist ja bekanntlich nicht da, so wollte ich mir den Anblick ersparen. Man kann sich vorstellen, wie wohl ich mich im Bikini fühlte.

 

Ich würde mir die Schmerzen einbilden, ich solle meinen emotionalen Haushalt ins Gleichgewicht bringen und mich allem voran „nicht so hineinsteigern“.

 

An das Stechen im Rücken gewöhnte ich mich schnell und passte meine Körperhaltung an. Die Schmerzen, die ich im Gesicht oder der Lendengegend bekam, waren schon unangenehmer. Langsam machte sich auch eine Verschlechterung der Muskulatur bemerkbar. Bei Spaziergängen musste ich Pausen einlegen, weil meine Beine nachließen, und das Gurkenglas bekam ich ohne fremde Hilfe gar nicht mehr auf. Ich bemerkte, dass ich sehr schnell sehr stark fror und bei Hitze mehr schwitzte als normalerweise.

 

"Die Beschaffenheit meines Bindegewebes veränderte sich und mein Körper fühlte sich so an, als würde er auseinanderfallen."

 

Täglich diskutierte ich mit meinen Schmerzen, versuchte, Kompromisse mit ihnen einzugehen und wenn sie nicht auf mich hörten, dann kiffte ich sie weg (pro Legalisierung, by the way). Ich war super im emotionalen Höhenfliegen und Partymachen und fühlte mich am nächsten Tag wie vom Laster überfahren. Selbst dem Gang zur Toilette ging eine Kosten-Nutzen-Rechnung voran, so groß waren die Schmerzen. Von Sport war schon lange keine Rede mehr, während meine Freunde sich zum Volleyball oder Schwimmen trafen. Schließlich fand ich mich immer öfter daheim in einem Bad aus Selbstmitleid, in der einen Hand einen Joint und in der anderen Hand das Handy, auf dem ich mich mit Instagram-Fotos von trainierten Models und halbnackten Yoga-Tussis zuballerte.

 

"Ich war unfassbar eifersüchtig auf jede Frau, die sich selbstbewusst und vital im knappen Outfit zeigte, während ich mich so aufgebacken fühlte wie ein Germteig. Ich wollte makellos sein. Und gesund."

 

Mir wurde klar, dass ich Verantwortung übernehmen musste, denn permanentes Jammern und Alles-Scheiße-finden entsprach in Wirklichkeit nicht meinem Naturell. Da ich bei Ärzten nach wie vor auf Unglauben stieß und keinen brauchbaren Ratschlag bekam (Schmerzmittel waren für mich eindeutig keine Lösung!), holte ich mir Hilfe in der Alternativmedizin. Ich lernte Reiki kennen, machte diesbezügliche Ausbildungen und begann, die Schmerzen und das daraus entstandene seelische Leid selbst zu behandeln. Gepaart mit mentalem Training, verdammt viel guter Laune und Ernährungsumstellungen bedeutete das eine große Verbesserung meines Zustands.

 

StockSnap

 

Ich ging wieder mit zum Volleyballspielen, sah aber vom Rand aus zu. Tanznächte fielen kürzer aus, manchmal blieb ich auch einfach an der Bar sitzen und unterhielt mich gut, doch ich ging mit, immerhin. Ich entdeckte das Schreiben von Kurzgeschichten für mich und interessierte mich immer mehr für alternative Heilmethoden. Ich verstand, dass Psychosomatik tatsächlich existiert und sich massiv auch auf meinen Zustand auswirkt. Je besser ich drauf war, umso leichter ging der Umgang mit den Schmerzen von der (stets angeschwollenen) Hand und umso weniger war ich eingeschränkt. Trotzdem war ich überzeugt davon, dass es einen krankheitsbedingten Grund geben musste und stieß meinen Körper nach wie vor emotional ab. Bis auf die Sommersprossen und die blonden Haare, auf die war Verlass.

 

Im Genetischen Institut der medizinischen Universität Wien bestätigte man mir schließlich, dass ich nicht verrückt sei. Man untersuchte mich von Kopf bis Fuß, führte stundenlange Anamnese-Gespräche und leitete Gentests ein.

 

"Vor drei Monaten kam das Ergebnis: Ehlers-Danlos-Syndrom, hypermobiler Typ."

 

Das bedeutet, dass mein Bindegewebe nur zur Deko da ist. Es arbeitet nicht so, wie es sollte und schützt mich nicht vor Außeneinflüssen (was das sofortige Frieren und Schwitzen erklärt). Bänder, Gelenke und Sehnen sind nicht stabilisiert, ich bin überbeweglich und schleppe einige Kilos an kaputtem Collagen mit mir herum. All das verursacht Schübe, Schwellungen, Entzündungen, chronische Schmerzen, Müdigkeit – manchmal stärker, manchmal schwächer. Nach wie vor sehe ich – bis auf die Veränderungen in der Hautstruktur – vollkommen gesund aus, was mich glücklicherweise dazu verleitet, die Krankheit regelmäßig zu vergessen. Um Hilfe zu bitten fällt mir daher noch schwer.

 

Die Diagnose ist Fluch und Segen zugleich. Es fühlt sich seltsam an, sich über eine Krankheit zu freuen und gleichzeitig nach Gründen zu suchen, wieso es ausgerechnet mich getroffen hat.  Aber irgendjemand meinte mal, dass der Mensch nur die Aufgaben bekommt, die er auch meistern kann.

 

"Seit ich weiß, dass ich krank bin, hat sich viel verändert."

 

Die Beziehung, die ich seit einigen Jahren führe, fühlt sich noch stabiler an. Aus den vielen Freundschaften, die ich habe, kristallisieren sich die besonders guten heraus. Auch der offene Umgang mit den Schmerzen fällt mir leichter. Ich bin auf meinem Weg zu einem ausgeglichenen Leben mit der Krankheit schon sehr weit und fühle mich gut. Die Schmerzen habe ich im Griff, die Psychosomatik auch. Bleibt nur mehr die Beziehung zu mir selbst, aber das ist für jeden ein Lebensauftrag.

 

Jedenfalls: Egal, was ich in meinem Leben an Sport und Diät gemacht hätte, mein mittlerweile 29-jähriger Arsch hätte gegen die Schwerkraft so oder so keine Chance gehabt. Weil ich anders bin. Ja, dieser Gedanke hilft mir tatsächlich sehr.

 

StockSnap

 

Seit ich von meiner Krankheit weiß, kommt mir regelmäßig ein Gedanke, an den ich vor einigen Jahren erschreckenderweise noch gar nicht gedacht hatte: nämlich, dass sich selbst akzeptieren und lieben verdammt wichtig ist. Ich glaube sogar, dass das die ultimative Voraussetzung für ein glückliches Leben mit sich selbst und anderen sein kann. Je weniger man sich selbst mag, desto schwerer tut man sich auf dieser Welt. Ich bin kein Fan von unreflektierter Selbstverliebtheit.

 

"Jedoch wünsche ich jedem eine ordentliche Portion Bewusstsein über die eigene innere und äußere Schönheit, ganz egal, ob man krank ist oder gesund."

 

Jetzt gehört eigentlich eine Grundsatzdiskussion darüber her, was ’Schönheit’ bedeutet; ich kürze das mal ab und behaupte, dass Licht nur dort sein kann, wo auch Schatten ist. Ohne meinen Schatten – die letzten, zeitweise recht beschissenen Jahre – hätte ich mir niemals die Mühe gemacht, meine Seele und meinen Körper kennenzulernen. Auch die schwierige Zukunftsfrage hätte sich anders gestaltet. Ich hätte keine Ahnung davon gehabt, was mir guttut und was ich lassen sollte. Ich wäre mir höchstwahrscheinlich fremd geblieben.

 

Ich sitze am See, während ich das hier schreibe. Es ist der erste Badeurlaub, seit ich mit Gewissheit sagen kann, dass ich eine Erkrankung habe. Ich hätte gedacht, dass es schwieriger wäre, mich zu exponieren und im Bikini rumzulungern – aber ganz ehrlich? In Wirklichkeit interessiert sich niemand für mein Bindegewebe, und das ist gut so, denn es gibt Wichtigeres. Die abendlichen großartigen Gespräche mit meinen Freunden beispielsweise. Oder Pommes im Strandbad. Das Leben kann losgehen.

 

Valerie Schmeiser  

 

Über die Autorin:

Valerie Schmeiser ist Sozialarbeiterin und Sozialpädagogin sowie Referentin für psychosoziale und sozialpsychiatrische Themen. In ihrer Praxis ‚Der Wunderpunkt’ bietet sie Kinesiologie und Reiki an, Schwerpunkt auf Psychosomatik und chronische Schmerzen. Gegenwärtig arbeitet sie an einem Projekt zum Thema Akzeptanz und Selbstliebe. An der Mitarbeit Interessierte können sich sehr gerne bei ihr melden: valerie@derwunderpunkt.at  

Homepage: http://www.derwunderpunkt.at 

Facebook: http://www.facebook.com/derwunderpunkt 

 

Mehr zum Thema: Das aktuelle WIENERIN Stimmen-Thema zum Schwerpunkt #egalgewicht: Wie wohl fühlst du dich in deinem Körper? Welche Sprüche in Bezug auf dein Aussehen musstest du dir schon anhören?

 

Video: Body-Positivity im Gänsehäufel 

 

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